Conheça uma série de doenças raras que ainda intrigam a medicina

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Fotos
Síndrome de Chediak-Higashi - Distúrbio genético que atinge o sistema imunológico enfraquecendo as defesas do corpo contra vírus e bactérias. A doença causa graves infecções e provoca a morte do paciente ainda na primeira década de vida. Geralmente, os infectados são albinos, que sofrem com hemorragia. Ainda não se sabe quais são as causas da doença, mas acredita-se que a enfermidade é causada por uma mutação do gene regulador de transporte lisossomal - proteínas responsáveis por destruir substâncias tóxicas presentes nas células. Estima-se que menos de 200 pessoas no mundo sofram com esta doença Reprodução/Superinteressante Mais
Musical ear syndrome ou Síndrome do Ouvido Musical - No Brasil, a doença que afeta apenas um em cada 10 mil sexagenários é tratada como "alucinação musical". Os idosos que sofrem dessa disfunção escutam cerca de 6 a 10 músicas por dia, que se repetem constantemente em suas cabeças. A perturbação mental tem início assim que as vítimas acordam e termina pouco antes da hora de ir para a cama. A aposentada britânica Cath Gamester (foto), 84, escuta "Parabéns a Você", o hino nacional britânico e canções religiosas, sempre na voz de um tenor masculino - que ao menos é do seu agrado, como declarou à BBC Reprodução/BBC Brasil Mais
Alcaptonúria - Também conhecida como ocronose, esta doença atinge uma pessoa em cada 1.000.000 de nascimentos, sem predominância étnica. Causada por acúmulo de ácido em diversas partes do corpo, os sintomas da enfermidade podem desencadear problemas no coração, pedras nos rins e complicações na próstata. A doença também provoca dores nas articulações, manchas azuladas nos olhos e na pele. O mal se manifesta, inicialmente, ainda infância, através da urina escura. Porém os principais sintomas só aparecem por volta dos 40 anos. A ciência ainda não descobriu medicamentos eficazes para combatê-la, mas a medicina orienta a tratamentos paliativos, como fisioterapia, para aliviar as tensões Reprodução/Medicina Geriátrica Mais
Síndrome de Hermansky-Pudlak - Trata-se de um conflito genético, caracterizado por albinismo e problemas oculares, além do aumento do tempo de sangramento - provocado por alterações nas plaquetas. Predominante em Porto Rico e nos alpes suíços, a doença foi descoberta inicialmente na Tchecoslováquia, em 1959, por Hermansky e Pudlak. Estudos estimam que o mal atinge 1 a cada 8.000 porto-riquenhos. Geralmente, as vítimas da enfermidade apresentam características como pele e olhos claros. Não existe cura para esta síndrome, mas os tratamentos podem minimizar os sintomas instigados pelo transtorno. A imagem acima foi divulgada pelo blog "Heather Kirkwood", que aborda histórias de pacientes que sofrem com a doença Reprodução/Blog Heather Kirkwood Mais
Vulvodynia - A doença é caracterizada por dores inexplicáveis na região da vulva. O desconforto afeta, inclusive, a relação sexual, e fatores como infecção bacteriana, irritação química e sintomas neurológicos podem contribuir para a evolução do problema. Estima-se que 15% das mulheres sofram com esta indisposição, mas, por constrangimento, não procuram orientação médica. As causas ainda são desconhecidas, o que dificulta um diagnóstico preciso. Em dezembro de 2012, o programa "Complexados", do canal Discovery Channel, exibiu o drama de Joan (foto) Reprodução/Discovery Channel Mais
Síndrome da Redução Genital ou Síndrome do Koro - É um transtorno psicológico em que o indivíduo acredita que seu órgão sexual está diminuindo. É comum em homens a partir de 40 anos que apresentam autoestima baixa, tendência à depressão e até mesmo vulnerabilidade às pressões socioculturais - que ditam que o homem deve ser "bem dotado". Em alguns casos, as vítimas adotam o hábito de medir com frequência o membro genital. Mulheres também revelam essa perturbação quando acreditam que seus seios estão desaparecendo. O tratamento é feito com sessões de psicoterapia e, se necessário, administração de medicamento antidepressão Arte UOL Mais
Síndrome de Bardet-Biedl - A obesidade é uma das características principais desta síndrome. Porém problemas como polidactilia (dedos extras nos pés ou nas mãos), deficiência no aprendizado, diabetes, doenças renais e malformações cardíacas também marcam a vida das vítimas do mal que atinge uma pessoa a cada 160.000 nascimentos no mundo. Descoberta há mais de 80 anos, a BBS pode ser causada por mutações em pelo menos 12 genes, segundo estudos recentes. A medicina ainda não descobriu tratamento para a doença Thinkstock, Dermatology Online Journal Mais
Doença de Gaucher - Esta síndrome é provocada pela deficiência na enzima beta-glicosidase, responsável por digerir os lipídios presentes no interior das células. Além de danificar os tecidos, a debilidade provoca o aumento do fígado e do baço e a diminuição de plaquetas. A doença instiga outros males, como problema nos ossos, cirrose, fibrose e desconforto abdominal. Estima-se que 1 em cada 100.000 pessoas é afetada pela enfermidade genética. Em alguns casos, a doença se desenvolve antes do nascimento ou ainda na infância, provocando anormalidades na pele, sérios problemas neurológicos e a morte Reprodução/ Site Gaucher para pacientes Mais
Neurofibromatose - Também conhecido como doença de von Recklinghausen, o distúrbio genético atinge, principalmente, o sistema nervoso e a pele. Porém pode comprometer outros órgãos e provocar alterações ósseas, endócrinas e mentais. Não existe cura para a enfermidade, mas tratamentos cirúrgicos e radioterápicos podem reduzir a anomalia. O caso do garoto chinês Xiao Meng ganhou repercussão internacional após veiculação do drama do adolescente pelo jornal "Daily Mail". O mal, que lhe rendeu o apelido de "Hobbit" (raça que faz parte da mitologia criada pelo escritor J.R.R. Tolkien e que tem pés grandes e peludos), foi amenizado com intervenção clínica que durou mais de 4 horas. No entanto, de acordo com o médico responsável, serão necessárias mais duas ou três cirurgias no pé direito Reprodução/Daily Mail Mais
Leucodistrofia - A síndrome que afeta 1 em cada 50.000 indivíduos no mundo é provocada por um distúrbio genético que destrói a bainha da mielina - película que protege os nervos e estimula os impulsos nervosos. No filme "O óleo de Lorenzo" (foto), inspirado em fatos reais, o pequeno Lorenzo sofria de com a doença. No longa, de 1992, o sofrimento do garoto era amenizado por um tratamento com óleo. Mas esse benefício só valeu mesmo na ficção, pois ainda não existem terapias definitivas para este mal. Problemas de percepção, disfunção adrenal, perda da memória, da visão, da audição, da fala, deficiência de movimentos e demência são os principais sintomas da doença Reprodução/Divulgação Mais
Hipertisemia - Conhecida como síndrome da memória superior, esta doença leva seus portadores a lembrar de fatos com riqueza de detalhes, como se tivessem acontecido há poucos minutos. Isso porque essas pessoas têm duas partes do cérebro - hipocampo e córtex pré-frontal, responsáveis pela memória e as ações, respectivamente - maiores. Por não conseguirem controlar a memória, geralmente os portadores desenvolvem depressão, pois relembram de histórias boas e ruins que tenham marcado suas vidas. Por enquanto, o acompanhamento com um psicanalista é o único tratamento indicado pela medicina. O caso mais famoso é o do jovem Aurelien Hayman (foto). O britânico consegue lembrar, por exemplo, que em 1º de outubro de 2006 o tempo estava nublado, que escutou a canção "When You Were Young", da banda The Killers, que usou uma camiseta azul e que sua casa ficou sem luz durante algumas horas BBC Mais
Doença de Huntington - A doença genética que atinge 3 ou 7 pessoas em cada 100.000 é caracterizada por um distúrbio neurológico hereditário e degenerativo causado por uma mutação genética no cromossomo 4. O transtorno resulta na má-formação da proteína "huntington". Acumulada no cérebro, mata as células nervosas na área que estimula os movimentos e, no córtex, destrói as que controlam a percepção, a memória e pensamento - geralmente, essas são as funções mais afetadas. O seriado "House" abordou o drama da síndrome através da personagem Remy Hadley, mais conhecida como Treze, interpretada pela atriz Olivia Wilde (foto) Reprodução/FanPop Mais
Síndrome de Swyer - As mulheres vítimas dessa anomalia possuem cromossomos masculinos e apresentam aparência pouco feminina. Além disso, as glândulas sexuais não são desenvolvidas e as mulheres afetadas não podem engravidar. A síndrome se manifesta ainda na adolescência, pela ausência de menstruação. As causas da disfunção são genéticas, e o tratamento é feito com hormônios sintéticos por toda vida. Em agosto de 2012, o canal Discovery Channel exibiu a história de Jeanne (foto) no programa "Sexo estranho". No vídeo, a mulher e o marido relatam como venceram os preconceitos Reprodução/Discovery Channel Mais
Síndrome de Hutchinson-Gilford ou Progeria - A síndrome do envelhecimento, como também é conhecida, é uma doença genética da infância. Envelhecimento precoce, ausência congênita de cabelo ou poucos fios - geralmente esbranquiçados -, estrutura corpórea de criança de 2 anos de idade ao longo dos 10 primeiros anos de vida e cabeça maior que a face são as principais características dessa anomalia - além de disfunções que se apresentam no organismo, como osteoporose, diabetes, colesterol elevado e outros males. A doença, que acomete 1 entre 8 milhões de recém-nascidos (a inteligência dos bebês não é afetada), se manifesta entre o primeiro e o segundo ano de vida. As causas ainda não foram identificadas pela medicina, mas acredita-se que seja decorrência de transtorno genético. Segundo estudos, uma criança com progeria tem expectativa média de vida de 14 anos (meninas) ou 16 anos (meninos) - calcula-se que um ano equivale a oito para quem tem essa síndrome. Na imagem, o britânico Dean Andrews, 20, portador da síndrome Reprodução/Daily Mail Mais
Foliculite - Inflamação de um ou mais folículos pilosos, como se fosse um tipo estranho de acne, que provoca pústulas e caroços na pele, causando dores, incômodo e constrangimento. A doença pode se manifestar em regiões onde cresça cabelo, como couro cabeludo (destaque) e barba, por exemplo. Causada por infecções fúngicas ou bacterianas, é necessário recorrer a orientação médica, exames microbiológicos e tratamentos orais e tópicos. Na imagem, um homem procura um médico do programa "Complexados" (Discovery Channel), que explica detalhes da doença Reprodução/Discovery Channel Mais
Fasciite necrosante - Causada por estreptococo do tipo A, a doença é uma combinação rara de bactérias que penetram na superfície da pele e dissolvem o tecido abaixo fazendo-o naturalmente apodrecer. Segundo especialistas, se o mal não é contido e tratado, esse grupo de bactéria produz uma toxina, que se espalha pela circulação e causa septicemia (infecção generalizada), falência de órgãos e depois a morte. Desde contrair a bactéria e estar em estado critico pode ser uma questão de horas, e, se a "infecção alienígena" atingir o peito e infeccionar o pulmão, a taxa de mortalidade chega a 90%. O programa "Casos bizarros", do canal Discovery Channel, abordou o drama de uma mulher que contraiu o micróbio em sua horta. Como mostram as imagens, a vítima quase perdeu um dos olhos Reprodução/Discovery Channel Mais
Catarata traumática - A imagem acima, que lembra aquelas lentes de contato desenhadas, foi detectada por pesquisadores da Áustria em um homem de 55 anos. A "catarata estrelada", como foi denominada pelos estudiosos, teria sido causada após o paciente sofrer um trauma - no caso, um soco - na região do globo ocular. Exame realizado pela Universidade Médica de Innsbruck constatou que a mancha no cristalino causou a opacificação da visão - o paciente em questão teve problemas, mas a recuperou após procedimento cirúrgico. Segundo os médicos, casos de catarata traumática podem ser solucionados com cirurgia, caso a lesão perturbe o eixo da visão Reprodução/Massachusetts Medical Society Mais
Síndrome Grito do Gato - A doença genética ganhou esse nome porque o choro da criança ao nascer parece com o miado de um gato. Causada por uma alteração do cromossomo 5, a Cri-du-Chat (nome cientifico da enfermidade) pode ser diagnosticada através da observação dos sintomas e de análises sanguíneas. As crianças vítimas dessa disfunção sofrem com o atraso no desenvolvimento físico e mental e apresentam características como queixo pequeno, dentes projetados para frente, mandíbula pequena, orelhas com aspecto grosseiro, dedos longos e desconfortos como refluxo gástrico. O tratamento tem caráter fisioterápico e visa a estimular a coordenação motora. Terapias alternativas, como acupuntura e musicoterapia, também podem ser benéficas. Foto representativa da doença Reprodução Mais
Mola hidatiforme - Também denominada pela ciência como doença trofoblástica gestacional, o problema se manifesta quando acontece erro genético na gestação e o embrião não recebe os pares de cromossomos vindos da mãe - o bebê é gerado em um emaranhado de células que lembram um cacho de uvas. Diagnosticado através de ultrassonografia pélvica e da dosagem do beta HCG quantitativo no sangue, o tumor benigno atinja uma em cada 2000 mulheres nos países desenvolvidos. O tratamento é realizado após o aborto espontâneo, pois os cancros impedem o desenvolvimento do bebê. As pacientes são submetidas à curetagem, para garantir que o útero fique devidamente limpo, mas conservam a função reprodutora. Em alguns casos, a doença evolui para o maligno Escuela de Medicina UC - Pontificia Universidad Católica de Chile Mais
Ictiose arlequim - A doença genética grave é caracterizada por engrossamento da camada de queratina que forma a pele do feto. As crianças vítimas dessa anomalia morrem poucas semanas após o nascimento ou sobrevivem até os 3 anos de idade, no máximo. A enfermidade causa desconfortos agonizantes, pois a pele grossa repuxa e estica, causando deformações, feridas, além de formar escamas. A doença desencadeia outros males como mau funcionamento da tireoide. O diagnóstico acontece ainda no pré-natal e, depois do nascimento, o acompanhamento médico inclui controle da temperatura e técnicas de hidratação e administração de doses de vitamina A sintética. Em alguns casos, é necessário procedimento cirúrgico de autoenxerto. Foto representativa da doença Reprodução Mais
21.abr.2013 - O caso de uma menina indiana de 15 meses que sofre de hidrocefalia - doença caracterizada pelo acúmulo de líquido no cérebro - ganhou repercussão internacional depois que um casal de amigos lançou um site na Noruega para arrecadar dinheiro e bancar a cirurgia da pequena Roona Begum. Filha de pais muito pobres, a menina está em tratamento com um prestigiado neurocirurgião indiano, Sandeep Vaishya, em Nova Déli. A cabeça de Roona media 91 centímetros (duas vezes maior do que o normal), o que impedia que a menina ficasse em pé ou engatinhasse. No dia 15 de maio de 2013, a criança foi operada com sucesso. Reprodução/India Times Mais
2.mai.2013 - Uma britânica se submeteu a um transplante de cílios após sofrer com uma doença chamada tricotilomania - síndrome que faz com que a pessoa arranque os cabelos em momentos de estresse. "Foi o fim de um pesadelo de 17 anos. Depois dos meus transplantes, me tornei uma pessoa muito mais confiante. Isso transformou a minha vida", disse Joanne, 23, que passou pela intervenção duas vezes. A informação é do jornal "Daily Mail". Reprodução/Daily Mail Mais
10.jun.2013 - Um homem de 48 anos foi submetido a uma cirurgia que durou 13 horas para corrigir os testículos, que pesavam pouco mais de 45 kg. Segundo informações do jornal britânico "The Sun", Wesley Warren, que mora em Las Vegas (EUA), era portador do distúrbio linfedema escrotal, que acumulou líquido no escroto e provocou alteração de tamanho em menos de dois anos. Recentemente, Warren foi personagem de um documentário que abordou o drama do norte-americano, que usava calças personalizadas e tinha dificuldade para urinar e andar. As imagens mostram Wesley antes da cirurgia (esq.) e na mesa de operação (centro). À direita, o excesso de escroto retirado por equipe médica de um hospital californiano. Reprodução/The Sun Mais
27.jun.2013 - Médicos indianos anunciaram que tiveram sucesso na segunda etapa da reconstrução do crânio de Roona Begum, a menina de um ano portadora de hidrocefalia, raro distúrbio que dobrava o tamanho de sua cabeça. A cirurgia de quatro horas no crânio de Roona aconteceu em um hospital perto de Nova Délhi, onde no mês passado os cirurgiões drenaram o fluido que havia no interior da cabeça da menina, em uma operação de vida ou morte. AFP/Roberto Schmidt/India Times Mais
5.jul.2013 - Aidan Smith, uma criança britânica de dois anos de idade, está sofrendo com uma doença não diagnosticada que criou uma grave deformidade em seu rosto e corpo. Por conta da deformação, o menino não pode falar ou andar e sua condição está testando os médicos de todo o Reino Unido, que não conseguem chegar a um diagnóstico preciso. A principal suspeita é de que se trate de uma síndrome que atinge cerca de 130 pessoas em todo o mundo e é conhecida como Cloves Reprodução/Daily Mail Mais
5.jul.2013 - Aidan Smith, uma criança britânica de dois anos de idade, está sofrendo com uma doença não diagnosticada que criou uma grave deformidade em seu rosto e corpo. Por conta da deformação, o menino não pode falar ou andar e sua condição está testando os médicos de todo o Reino Unido, que não conseguem chegar a um diagnóstico preciso. A principal suspeita é de que se trate de uma síndrome que atinge cerca de 130 pessoas em todo o mundo e é conhecida como Cloves Reprodução/Daily Mail Mais
2.ago.2013 - A menina indiana que sofre de hidrocefalia, uma doença que duplica o volume da cabeça e cujo caso provocou uma onda de solidariedade depois que uma foto da AFP mostrou a sua situação e a pobreza de sua família, saiu do hospital nesta sexta-feira (2) depois de ter se submetido a várias cirurgias. Esta montagem de duas imagens mostra à esquerda, em foto tirada em 13 de abril deste ano, Fatima Khatun, 25 anos, alimentando sua filha de 18 meses, Roona Begum, que sofre de hidrocefalia, acúmulo anormal e excessivo de líquor dentro dos ventrículos, em sua casa em Jirania, no nordeste do estado indiano de Tripura. A outra foto mostra a mãe e Roona agora, com 21 meses, após seu retorno a casa em 2 de agosto, depois de ter tido alta do hospital nos arredores de Nova Delhi. Médicos permitiram que o bebê indiano fosse para casa depois de quase quatro meses de tratamento para tratar de sua doença rara que praticamente dobrou o tamanho de sua cabeça. Roona e seus pais deixaram Nova Delhi e retornaram para casa, uma região remota do nordeste da Índia, após os cirurgiões declararem que sua saúde tinha melhorado significativamente AFP PHOTO/ARINDAM DEY ORG Mais
13.ago.2013 - Uma garota no Reino Unido desenvolveu uma síndrome - Pervasive Refusal Syndrome - que alterou completamente sua personalidade e mudou não só a sua vida como também a da sua família. Anna Trickett, de 10 anos, que antes era conhecida por ser popular e sempre divertida, agora vive trancada em seu quarto, totalmente escuro, pois a doença a fez ficar intolerante à luz, além de não aceitar a aproximação de familiares e amigos. ?Tem sido horrível. Anna passou de uma adorável criança, bem educada, para uma menina que parecia possuída. É como se alguém tivesse levado a nossa menina para longe, substituindo-a por uma pessoa perturbada e completamente diferente?, disse o pai, Libby. Reprodução/Daily Mail Mais
14.ago.2013 - Um bebê passou por cinco milagrosas e bem sucedidas cirurgias para a retirada de um cisto de 13 cm no pescoço que parecia uma segunda cabeça. Harry Barron-Edgley, de 3 meses, que nasceu no condado de Northamptonshire (Inglaterra), deixou a mãe, Ellie Wellman-Smith, 20, desesperada com o caroço gigante que quase comprometeu a curvatura das costas da criança. Inicialmente, Ellie foi informada por uma equipe médica de que não seria possível retirar totalmente o tumor do pescoço de Harry. Decepcionada com a notícia, a mãe recebeu uma segunda opinião de um médico do Hospital Infantil de Birmingham que a deixou esperançosa: Harry iria se livrar da malformação. Em 1º de julho, o bebê foi submetido à primeira cirurgia e, em seguida, passou por mais quatro procedimentos para drenagem total. A primeira imagem mostra a criança ainda com o tumor. Na foto central, Harry posa após se recuperar das cirurgias. À direita, o garotinho aparece com curativos pós-procedimentos e com a mãe. Reprodução/Daily Mail Mais
21.ago.2013 - Francine, uma menina de três anos, que está internada no Hospital de Clínicas (HC), em Curitiba, aguarda há mais de dois anos por um transplante de intestino. De acordo com reportagem do site ?G1?, a menina tem síndrome do intestino curto e, por isso, se alimenta por sonda há dois anos. Ela precisa de transplante, que não é realizado no Brasil. "Primeiro porque ela é muito pequena e segundo porque não existem experiências no país sobre esse tipo de transplante com ascensão", explica o médico responsável pelo caso, Miguel Agulhan. O custo para a realização do procedimento é alto, segundo Agulhan, e a família não tem condições financeiras para pagar. Reprodução/TV Globo Mais
26.ago.2013 - O garoto Ali Hussain, de 14 anos, nasceu na Índia e sofre de uma condição chamada progeria, que significa velhice em grego, e também é conhecida como Síndrome de Huntchinson-Gilford ou Síndrome do ET. O efeito é semelhante ao que acontece com o personagem Jack (interpretado por Robin Williams), do filme homônimo, em que o menino, com uma doença rara, envelhece em uma velocidade bem acima do esperado. É exatamente isso que acontece com Ali. Seu corpo envelhece oito vezes mais rápido que o normal, ou seja, é como se ele tivesse 112 anos Reprodução/Daily Mail Mais
26.ago.2013 - Até hoje, apenas cerca de 100 casos sobre a doença rara foram relatados em todo o mundo. No entanto, só na família de Ali Hussain (de boné vermelho), cinco de seus irmãos morreram por conta da progeria. Segundo os médicos, a síndrome não tem cura, e seus portadores, além do envelhecimento rápido, estão propensos a artrite, problemas de visão e pulmão, doenças do coração e calvície. De acordo com o jornal "Daily Mail", a expectativa de vida para pessoas Síndrome do ET é de 14 anos, exatamente a idade de Ali, mas os irmãos do garoto que também sofreram com a doença sobreviveram a idades entre 12 e 24 Reprodução/Daily Mail Mais
26.ago.2013 - Em entrevista ao "Daily Mail", o garoto Ali Hussain, de 14 anos, mostrou-se consciente ao encarar a progeria, doença rara que faz com que seu corpo se comporte como se tivesse 112 anos: "Eu quero muito viver e espero que haja remédio para a minha condição em outros países. Eu não tenho medo da morte, mas meus pais já sofreram muito. Eu adoraria viver muito mais tempo para eles. Eu não quero sobrecarregá-los com mais nenhuma dor", lamentou o garoto em uma referência a cinco de seus irmãos, que já morreram por conta da doença. "Às vezes fico deprimido. Chorei durante semanas quando meu irmão Iqramul morreu. Ele era meu melhor amigo e tão jovem quanto meus outros irmãos quando se foram. Eu não tenho ninguém agora, mas preciso ficar forte por meus pais", afirmou o garoto Reprodução/Daily Mail Mais
26.ago.2013 - Os pais de Ali, Nabi Khan, de 50 anos, e Razia, de 46 anos, são primos de primeiro grau e tiveram o casamento arranjado há 32 anos. Eles tiveram oito filhos, destes, Rehana, Iqramul, Gudiya e Rubina morreram por causa da progeria, doença rara que faz o portador envelhecer em uma velocidade bem acima do normal. Um quinto filho, um menino, morreu 24 horas após nascer e também tinha o problema. No entanto, duas filhas do casal nasceram saudáveis Sanjeeda, de 20 anos, e Chanda, de 10 anos. De acordo com o jornal "Daily Mail", os pais não faziam ideia de qual era o problema dos filhos. O diagnóstico só veio em 1995, mas não os ajudou muito, pois a doença não tem cura. "Nós nunca tínhamos ouvido falar em progeria. Os médicos nunca mencionaram isso. Eles tateavam no escuro, assim como nós. Se algum médico tivesse nos dito que nossos filhos estavam sofrendo com algum tipo de problema genético, nós teríamos parado de ter filhos. Mas nada foi dito", lamenta o pai, Nabi, que trabalha como porteiro em uma fábrica e ganha em torno de R$ 75 por mês Reprodução/Daily Mail Mais
26.ago.2013 - A vida de Ali Hussain e seus cinco irmãos portadores de uma condição chamada progeria, que os faz envelhecer mais rápido que o normal, não foi nada fácil. Além das dificuldades de estar preso a um corpo bem mais velho que a idade deles, as crianças sofreram preconceito e bullying dos colegas na escola, que os chamavam de meninos de olhos grandes, entre outros apelidos nada amistosos. "Fomos confinados em nossa casa. Nós tínhamos um ao outro, mas era só. Quando íamos à escola, éramos empurrados, chamados por nomes, as crianças tentavam nos prejudicar. Não podíamos nos defender nem fisicamente, já que nossos pulmões são muito pequenos e o fôlego é curto", lembra Ali, o único dos irmãos que está vivo Reprodução/Daily Mail Mais
26.ago.2013 - Aos 14 anos e preso a um corpo de 112 anos, Ali Hussain agora recebe suporte de uma instituição, que ajuda seus pais com suas despesas médicas. O menino contou ao "Daily Mail", que, quando soube que existiam outras pessoas com o mesmo problema que ele, ficou entusiasmado para participar da reunião anual dos portadores de progeria, a doença rara da qual é portador. "É muito solitário viver essa vida, principalmente agora que meus irmãos morreram. Eu não sei se há alguém como eu, mas gostaria de estar na companhia de outras pessoas parecidas. Eu sei que meu irmão ficaria orgulhoso de mim", afirmou Reprodução/Daily Mail Mais
2.set.13 - "Minha pele sensível é minha tela", afirma a norte-americana Ariana Page Russell, 34, que sofre de dermatografismo, doença que transforma qualquer arranhão na pele em alto relevo Reprodução/ABC Mais
2.set.13 - Ela usa agulhas de crochê para desenhar na pele e transformar os arranhões em suas obras de arte Reprodução Mais
2.set.13 - A artista Ariana Russell revelou, em entrevista à rede de televisão ABC, dos EUA, que começou a criar as obras em seu corpo para poder combater parte do preconceito das pessoas Reprodução Mais
2.set.13 - Os arranhões e a vermelhidão demoram pelo menos 30 minutos para desaparecer. Uma vez que a obra está pronta, a artista fotografa para manter o registro Reprodução Mais
2.set.13 - "Algumas pessoas acham bonito, às vezes interessante e algumas acham nojento", afirma Ariana, que completa: "Eu acho divertido poder desenhar em meu corpo" Reprodução Mais
3.set.2013 - O homem elefante, cujo nome verdadeiro era Joseph Merrick, foi objeto da curiosidade de muita gente, durante toda a sua vida na Inglaterra, inclusive de diversos médicos da era vitoriana, que fizeram vários estudos sobre sua anomalia. A história de Merrick foi consagrada nos anos 1980 pelo diretor David Lynch, que levou às grandes telas o drama do britânico que tinha 90% do corpo deformado pelo que se acreditava ser uma neurofibromatose múltipla - doença degenerativa óssea que hoje em dia tem tratamento. BBC Mais
3.set.2013 - Ironicamente, a preservação do esqueleto de Merrick é o que tem causado um dos maiores problemas para que se descubram os segredos do "homem elefante". "O esqueleto, que tem bem mais do que 100 anos agora, é na verdade muito limpo", conta o professor Richard Trembath, vice-diretor do departamento de saúde da Queen Mary University of London, que também é o responsável pela guarda do material. "Isso representa um problema significativo. Em várias ocasiões ao longo dos anos, o esqueleto foi embranquecido com cloro no processo de preservação. Cloro não é um bom componente químico para se expor o DNA. Isso gerou um problema extra para conseguirmos extrair quantidades suficientes de DNA com o objetivo de fazermos o sequenciamento (genético)", explica Trembath Queen Mary University of London Mais
4.set.2013 - No Reino Unido, o pequeno Ollie Petherick, de dois anos, não consegue parar de sorrir, literalmente. O menino tem a síndrome de Angelman, uma condição genética rara, que o faz ter dificuldade para andar e falar e coloca um sorriso permanente no rosto. Annie Campbell, mãe de Ollie, notou que ele era incapaz de se concentrar corretamente: "Ollie tinha seis meses de idade, quando comecei a perceber que o seu desenvolvimento estava atrasado. Uma noite, gastei horas tentando convencê-lo a seguir o meu dedo com os olhos, e ele simplesmente não podia fazê-lo. Comecei a me preocupar e o levei ao médico, onde fomos encaminhados para o hospital a fim de fazer exames oftalmológicos. Lá, descobrimos que o que Ollie sofria era neurológico, mas ninguém sabia o que era exatamente", contou em entrevista ao "Daily Mail". Annie ainda revelou que ela mesma diagnosticou o menino após ler um artigo em uma revista e identificar os sintomas apresentados pelo filho. Os médicos só confirmaram as suspeitas e atestaram que o menino tem Angelman dois dias depois da mãe associar à doença ao caso do menino e seis semanas após a primeira visita de Ollie ao médico Reprodução/'Daily Mail' Mais
4.set.2013 - Annie Campbell, mãe do pequeno Ollie, revela como lida com a síndrome do filho: "Encontrei grupos de apoio e outras mães que tem filhos com Angelman, é assim que eu tenho de mais ajuda e informação. Ollie não vai ser capaz de falar ou caminhar com facilidade quando crescer, e saber disso é perturbador. Eu me preocupo com ele no futuro, me pergunto como vou saber se ele está sempre chateado ou triste, quando o Angelman o faz tão feliz o tempo todo", contou, referindo-se ao fato de a condição genética fazer o menino sorrir sempre Reprodução/'Daily Mail' Mais
4.set.2013 - Com a síndrome de Angelman, uma condição genética rara, que o faz ter dificuldade para andar e falar e coloca um sorriso permanente no rosto, Ollie Petherick apresenta um comportamento alegre, que é, na verdade, um sintoma do Algeman. Assim como todos que tem a síndrome, ele está sempre sorrindo e tende a ser facilmente animado. Segundo o "Daily Mail", a condição provoca o que os médicos chamam de "uma atitude feliz" Reprodução/'Daily Mail' Mais
4.set.2013 - Segundo o jornal "Daily Mail", a síndrome de Algeman é uma condição muito rara e menos de 1.000 casos já foram relatados no Reino Unido, onde mora o pequeno Ollie, de dois anos. A condição faz o menino sorrir o tempo todo apesar de ter dificuldade para falar e caminhar. "O sorriso de Ollie, e sua personalidade feliz faz tudo valer a pena. Eu posso passar noites sem conseguir dormir, mas o sorriso dele nunca deixa de me animar. Ele tem um jeito de fazer você se sentir bem. É simplesmente fantástico. A única coisa que qualquer pai quer é que o filho seja feliz, e eu sei que com Ollie, eu sempre vou ter isso", revelou Annie Campbell, mãe de Ollie Reprodução/'Daily Mail' Mais
4.set.2013 - Annie Campbell , 24 anos, muitas vezes recebe elogios sobre o sorriso radiante do filho, Ollie, de 2 anos. O menino sempre está animado, mas o que as pessoas não sabem é que a razão para esse comportamento animado, na verdade, é a síndrome de Algeman, que faz o menino sorrir, porém ter dificuldade de caminhar e falar. A mãe comentou em entrevista ao "Daily Mail" o que escuta das pessoas: "Nós sempre ouvimos um monte de comentários sobre o sorriso de Ollie e sobre como ele é adorável. Ele realmente faz qualquer um feliz quando a pessoa vê seu sorriso" Reprodução/'Daily Mail' Mais
4.set.2013 - No Reino Unido, o pequeno Ollie Petherick, de dois anos, não consegue parar de sorrir, literalmente. O menino tem a síndrome de Angelman, uma condição genética rara, que o faz ter dificuldade para andar e falar e coloca um sorriso permanente no rosto. Annie Campbell, mãe de Ollie, notou que ele era incapaz de se concentrar corretamente: "Ollie tinha seis meses de idade, quando comecei a perceber que o seu desenvolvimento estava atrasado. Uma noite, gastei horas tentando convencê-lo a seguir o meu dedo com os olhos, e ele simplesmente não podia fazê-lo. Comecei a me preocupar e o levei ao médico, onde fomos encaminhados para o hospital a fim de fazer exames oftalmológicos. Lá, descobrimos que o que Ollie sofria era neurológico, mas ninguém sabia o que era exatamente", contou em entrevista ao "Daily Mail". Annie ainda revelou que ela mesma diagnosticou o menino após ler um artigo em uma revista e identificar os sintomas apresentados pelo filho. Os médicos só confirmaram as suspeitas e atestaram que o menino tem Angelman dois dias depois da mãe associar à doença ao caso do menino e seis semanas após a primeira visita de Ollie ao médico Reprodução/'Daily Mail' Mais
4.set.2013 - Annie Campbell, mãe do pequeno Ollie, revela como lida com a síndrome do filho: "Encontrei grupos de apoio e outras mães que tem filhos com Angelman, é assim que eu tenho de mais ajuda e informação. Ollie não vai ser capaz de falar ou caminhar com facilidade quando crescer, e saber disso é perturbador. Eu me preocupo com ele no futuro, me pergunto como vou saber se ele está sempre chateado ou triste, quando o Angelman o faz tão feliz o tempo todo", contou, referindo-se ao fato de a condição genética fazer o menino sorrir sempre Reprodução/'Daily Mail' Mais
12.set.2013 - Gêmeos siameses são observados por médicos de hospital da região autônoma de Xinjian Uighur (China) em foto desta terça-feira (10.set), quando tinham 24 dias. Os gêmeos compartilham um coração e um rim e são monitorados por especialistas do país. A foto foi disponibilizada nesta quinta-feira (12.set) Reuters Mais
26.set.2013 - Médicos removem "segunda" cabeça de bebê no Afeganistão. A menina Asree Gul, de dois meses de idade, recebeu alta do hospital da província de Nangarhar, no leste do país, na quarta-feira (25). O médico que liderou a cirurgia, Ahmad Obaid Mojadid, disse que foi a primeira vez que algo assim foi tentado no leste do Afeganistão. A doença, considerada uma mutação genética pelos especialistas, é desenvolvida pela tentativa frustrada de um gêmeo que estava se formando na barriga da mãe, mas não conseguiu se desenvolver e morreu Ahmad Obaid Mojadid/BBC Mais
1º.out.2013 - Segundo noticiou o jornal britânico "Daily Mail", um menino de dois anos de idade, de Huaxi (China), foi submetido a uma cirurgia para retirar o feto de um irmão gêmeo que foi gerado dentro do estômago. A primeira imagem mostra exames que detectaram que o garoto carregava um feto de 20 cm de largura; a última foto à direita exibe os pés dos gêmeo parasita saindo do corpo do menino chinês. Reprodução/YouKu Mais
7.out.2013 - A jovem Nelly, de 28 anos, sofre de uma rara doença genética de pele, a Ictiose Arlequim, que faz a pele crescer assustadoramente rápido e ser dez vezes mais grossa que a pele normal e incrivelmente seca. A cada duas horas, Nelly precisa fazer um processo de hidratação em todo o corpo para manter as fissuras sob controle. "É muito difícil eu me movimentar, até mesmo me virar na cama é doloroso", conta a jovem. Os pais de Nelly tiveram dez filhos, cinco nasceram saudáveis e cinco nasceram com a doença; destes, apenas Nelly sobreviveu. Reprodução/Discovery Channel Mais
21.out.2013 - "As pessoas pensam que eu estou grávida, mas eu tenho insuficiência hepática", conta a mulher identificada como Jo, 35 anos. Após consumir álcool excessivamente, ela desenvolveu um problema que faz com que tenha 23 litros de líquido drenados de seu abdômen a cada três semanas no Hospital James Cook University em Middlesbrough, na Inglaterra. De acordo com o site Daily Mail, o problema com o alcoolismo de Jo começou após ela trabalhar em um bar por vários anos, e, cercada por álcool todos os dias, passar a beber fora de controle. Nos últimos cinco anos, ela acabou tomando três garrafas de vinho todos os dias, muito acima da quantidade recomendada para uma mulher. Normalmente, o processo de drenagem de cerca de 12 litros de fluido leva penosos oito horas Reprodução/BBC Mais
21.out.2013 - Jo, 35, está sóbria agora, mas os danos causados ao seu fígado são irreversíveis. À medida que o líquido se acumula entre as visitas ao no Hospital James Cook University em Middlesbrough, na Inglaterra, ela precisa se esforçar para caminhar e se vestir. Segundo o site Daily Mail, por causa do consumo excessivo de álcool, o fígado dela está tão danificado que o fluido, que contém toxinas e nutrientes que são processados pelo fígado normalmente, acabaram se acumulando no abdômen Reprodução/BBC Mais
21.out.2013 - Quando Jo entra em um ônibus, as pessoas costumam oferecer seus lugares e perguntar para quando é o bebê. Mas o que Jo carrega na verdade é uma doença provocada pelo consumo excessivo de álcool. Ela está sofrendo de cirrose do fígado, em que o tecido saudável é substituído por tecido cicatricial. Essa condição tem feito Jo desenvolver um efeito colateral chamado de ascite, que é a retenção de líquidos que a faz parecer grávida, além de deixar as veias de seu estômago protuberantes Reprodução/BBC Mais
21.out.2013 - Atualmente, Jo está morando novamente com a mãe, que cuida dela. Além disso, por causa do vício, ela fica trancada em casa quando a mãe precisa sair e está proibida de ter um cartão de banco, para evitar que compre álcool. As duas moram na Inglaterra, e Ann, mãe de Jo, explicou em entrevista ao Daily Mail que foi forçada a levar a filha para casa depois de visitar o apartamento da jovem e se deparar com garrafas vazias empilhadas na janela Reprodução/BBC Mais
21.out.2013 - Eventualmente, Jo passa por cirurgias para tentar aliviar o acúmulo de fluido. A cada três semanas, ela é internada no Hospital James Cook University em Middlesbrough, na Inglaterra, para drenar o líquido acumulado em seu abdômen, um procedimento doloroso, em que uma agulha e um cateter são inseridos em seu corpo. Os médicos esperam que o processo reduza a pressão arterial no fígado e o acúmulo de fluido. Sua única esperança de sobrevivência é um transplante de fígado, mas não há garantia de que ela sobreviva a isso Reprodução/BBC Mais
21.out.2013 - Eventualmente, Jo passa por cirurgias para tentar aliviar o acúmulo de fluido. A cada três semanas, ela é internada no Hospital James Cook University em Middlesbrough, na Inglaterra, para drenar o líquido acumulado em seu abdômen, um procedimento doloroso, em que uma agulha e um cateter são inseridos em seu corpo. Os médicos esperam que o processo reduza a pressão arterial no fígado e o acúmulo de fluido. Sua única esperança de sobrevivência é um transplante de fígado, mas não há garantia de que ela sobreviva a isso Reprodução/BBC Mais
21.out.2013 - Eventualmente, Jo passa por cirurgias para tentar aliviar o acúmulo de fluido. A cada três semanas, ela é internada no Hospital James Cook University em Middlesbrough, na Inglaterra, para drenar o líquido acumulado em seu abdômen, um procedimento doloroso, em que uma agulha e um cateter são inseridos em seu corpo. Os médicos esperam que o processo reduza a pressão arterial no fígado e o acúmulo de fluido. Sua única esperança de sobrevivência é um transplante de fígado, mas não há garantia de que ela sobreviva a isso Reprodução/BBC Mais
21.out.2013 - A imagem mostra um fígado severamente marcado por cirrose, justamente o caso de Jo, que, por causa disso, desenvolveu também um efeito colateral chamado de ascite, que é a retenção de líquidos que a faz parecer grávida, além de deixar as veias de seu estômago protuberantes Reprodução/BBC Mais
29.out.2013 - A família inglesa, que mora em Bilborough, formada por Bianca Anton, 35, seu filho Max, 15, e a filha caçula Megan, 5, sofre de uma doença rara: alergia ao frio. Quando expostos, eles sofrem com sintomas que aparecem em minutos e podem durar até duas horas; além de bolhas e inchaços graves na pele, eles podem ter falta de ar, dor abdominal e batimento cardíaco irregular. Os piores casos podem até levar a uma queda de pressão arterial, um choque anafilático ou mesmo a morte. Bianca recebeu o diagnóstico da doença, que atinge uma em cada 100 mil pessoas, aos 13 anos e já precisou ser reanimada duas vezes. Hoje, ela tenta proteger os filhos: "É horrível ter que forçá-los a ficar em casa o tempo todo, eles se sentem prisioneiros", revelou em entrevista ao The Mirror. "Precisamos ter aquecimento quase que constantemente, porque mesmo a brisa mais leve pode nos fazer mal". Os médicos acreditam que essa alergia pode ser desencadeada por uma doença subcutânea, como, por exemplo, a catapora Reprodução/The Mirror Mais
30.out.2013 - Morgan Taylor tem apenas 4 anos e sofre com uma doença rara. O menino, que mora na Inglaterra com a família, não pode ser contrariado. Além disso, Morgan não pode brincar como as outras crianças, pois, caso sofra algum arranhão ou mesmo rale o joelho, pode morrer. Conforme a família relatou ao Daily Mail, isso acontece porque o pequeno tem insuficiência adrenal, uma doença rara que impede a produção do hormônio que combate o estresse Reprodução/Daily Mail Mais
30.out.2013 - Morgan Taylor, de 4 anos, mora na Inglaterra e sofre com uma doença rara. Segundo a família informou ao Daily Mail, Morgan não produz o hormônio cortisol, por isso seu corpo começa a se "desligar" caso ele passe por alguma situação estressante, como ser contrariado ou se machucar. Se ele viver algum episódio que o deixe agitado, precisa ser medicado com uma injeção "salva-vidas" em um período de até 30 minutos após o evento Reprodução/Daily Mail Mais
30.out.2013 - Susan Murwald, mãe do pequeno Morgan Taylor, 4, contou ao Daily Mail como é desafiador lidar com a doença do filho, que não pode passar por qualquer evento estressante: "Todos os dias fico contando os minutos no relógio até que Morgan chegue da escola. Eu sinto falta dele e é difícil ficar longe, porque me preocupo com o que possa estar acontecendo. Ele é minha responsabilidade, mas eu quero que ele seja um menino normal e vá para o colégio, que conviva com outras crianças", revela a mãe. "É de partir o coração, realmente, porque ele sempre tem um sorriso no rosto, não importa o que aconteça. Nós não sabemos o que o futuro reserva para ele, mas ao mesmo tempo ele está feliz e isso é tudo o que posso querer", finaliza Reprodução/Daily Mail Mais
30.out.2013 - "Se eu ou você cairmos, o nosso corpo vai lidar com o estresse daquela situação, mas o corpo de Morgan não pode fazer isso. Até se ele tiver uma discussão com alguém, ele não será capaz de sentar e se acalmar. Qualquer tipo de choque para o sistema físico ou emocional significa que ele precisa de uma injeção de cortisol, já que seu corpo não pode liberar este hormônio naturalmente", explica Neil Taylor, pai de Morgan, 4, que por causa de uma doença rara não pode passar por situações estressantes. "Temos que levar seu kit para onde quer que vamos. Um simples passeio no parque ou uma voltinha em lojas pode ser perigoso", conta o pai Reprodução/Daily Mail Mais
30.out.2013 - Morgan Taylor, 4, mora na Inglaterra e sofre com uma doença rara. Ele não produz o hormônio cortisol, por isso seu corpo começa a se "desligar" caso ele passe por alguma situação estressante, como ser contrariado ou se machucar. "Ele sabe tudo sobre sua condição e sabe para que são as injeções. Ele está consciente de que precisa ser cauteloso e deve pedir permissão para praticar esporte de contato", revela Susan, mãe do menino ao Daily Mail. Segundo ela, todos os funcionários da escola estão treinados para aplicar o medicamento quando necessário Reprodução/Daily Mail Mais
30.out.2013 - Morgan Taylor, 4, mora na Inglaterra e sofre com uma doença rara. Ele não produz o hormônio cortisol, por isso seu corpo começa a se "desligar" caso ele passe por alguma situação estressante. Entre os sintomas da síndrome sofrida por ele, também conhecida como doença de Addison, estão a fadiga e fraqueza muscular, tonturas, náuseas, perda de apetite e dor de estômago. Além de tudo isso, o pequeno ainda tem problemas de crescimento, doença pulmonar crônica e um anomalia cardíaca que desencadeia problemas de comportamento, mas a família faz de tudo para que ele seja uma criança feliz Reprodução/Daily Mail Mais
6.nov.2013 - Mandira Budhathoki, 7, é fotografada antes de passar por tratamento de remoção de pelos com laser em hospital de Katmandu, no Nepal. Assim como sua mãe e seus irmãos, ela sofre de Hypertrichosis Lanuginosa, uma doença rara que causa crescimento excessivo de pelos no corpo, também conhecida como "síndrome de lobisomem" Navesh Chitrakar/Reuters Mais
6.nov.2013 - A menina Mandira Budhathoki, 7, brinca no quintal de sua casa em Kharay, a 190 km de Katmandu, no Nepal. Navesh Chitrakar/Reuters Mais
6.nov.2013 - Niraj Budhathoki, 12, observa o céu no quintal de sua casa em Kharay, a 190 km de Katmandu, no Nepal. Assim como sua mãe e seus irmãos, ele sofre de Hypertrichosis Lanuginosa, uma doença rara que causa crescimento excessivo de pelos no corpo, também conhecida como "síndrome de lobisomem" Navesh Chitrakar/Reuters Mais
6.nov.2013 - Niraj Budhathoki, 12, passa por tratamento de remoção de pelos a laser no hospital Dhulikhe, na periferia de Katmandu, no Nepal. Ele é portador de Hypertrichosis Lanuginosa, uma doença rara que causa crescimento excessivo de pelos no corpo, também conhecida como "síndrome de lobisomem" Navesh Chitrakar/Reuters Mais
6.nov.2013 - Com o rosto coberto por gel anestésico, Niraj Budhathoki, 12, aguarda o início de seu tratamento para remover os pelos do rosto, em hospital em Katmandu, no Nepal Navesh Chitrakar/Reuters Mais
6.nov.2013 - Manjura Budhathoki, 14, tem os pelos do rosto removidos com gilete antes de passar por tratamento a laser no hospital Dhulikhe, na periferia de Katmandu, no Nepal Navesh Chitrakar/Reuters Mais
6.nov.2013 - Manjura Budhathoki, 14, posa para foto antes de passar por tratamento de remoção de pelos com laser em hospital de Katmandu, no Nepal Navesh Chitrakar/Reuters Mais
6.nov.2013 - Manjura Budhathoki, 14, posa para foto depois de passar por remoção de pelos a laser Navesh Chitrakar/Reuters Mais
6.nov.2013 - Devi Budhathoki, 38, é fotografada antes de passar por tratamento de remoção de pelos com laser em hospital de Katmandu, no Nepal Navesh Chitrakar/Reuters Mais
6.nov.2013 - Devi Budhathoki, 38, posa para foto depois de passar por remoção de pelos a laser Navesh Chitrakar/Reuters Mais
6.nov.2013 - Devi Budhathoki, 38 (centro), sua filha Manjura, 14 (à direita), e seu filho Niraj, 12 (à esquerda), posam para fotografia após passar por tratamento de remoção de pelos no hospital Dhulikhe, na periferia de Katmandu, no Nepal. Budhathoki e três de seus filhos sofrem de Hypertrichosis Lanuginosa, uma doença rara que causa crescimento excessivo de pelos no corpo, também conhecida como "síndrome de lobisomem" Navesh Chitrakar/Reuters Mais
10.nov.13 - Aos 24 anos, pesando apenas 26 kg distribuídos por 1,57 m, Lizzie Velasquez é uma das mulheres mais magras do mundo. Moradora da cidade de Austin, no Texas, ela tem um síndrome rara que impede que ela ganhe peso e acumule gordura. Para se manter viva, Lizzie precisa fazer cerca de 60 refeições em um dia. Reprodução/Daily Mail Online Mais
10.nov.13 - Quando criança, a norte-americana conta que sofria com a rejeição dos colegas de escola e com a falta de aceitação dela mesma com o corpo. "Eu nunca mudaria minha aparência, mesmo se eu pudesse. Levei muitos anos para aceitar quem sou e gosto da pessoa que vejo no espelho. Não mudaria isso apenas para me encaixar em um padrão", afirma Lizzie em entrevista ao site britânico Daily Mail. Reprodução/Daily Mail Online Mais
10.nov.13 - Lizzie Velasquez se tornou escritora e dá palestras motivacionais para mostrar sua vida de superação e ajudar quem precisa de apoio. Ela já tem duas publicações que viraram best-sellers e faz cerca de 200 apresentações por ano. Reprodução/Daily Mail Online Mais
11.nov.13 - Com apenas 10 anos, o mexicano Jose Serrano sofre de linfangioma, uma má formação linfática que causa um tumor benigno e deformações. Como a família não tem recursos para pagar a cirurgia, que custa mais de R$ 400 mil, e o tratamento, por volta de R$ 4 mil por semana, a cura para o problema de Serrano pode estar em um remédio famoso para tratar impotência masculina. De acordo com reportagem do jornal Daily Mail, pesquisas mostram que o Viagra tem apresentado eficácia na redução de tumores em crianças. A família do garoto tomou a decisão de recorrer à alternativa quando o crescimento do tumor passou a pressionar a traqueia da criança, impedindo-a de respirar. O medicamento está fazendo algum efeito, mas ainda é cedo para os médicos comemorarem, já que o tratamento é experimental Reprodução/Daily Mail Mais
11.nov.13 - Apesar de ainda faltar muito para sua cura, Jose Serrano tem esperanças de viver como uma pessoa normal. "Se os médicos puderem me curar eu serei tão feliz. Quero ser saudável e poder fazer o que eu quiser. Correr por aí e me pendurar no balanço de argolas", revela o garoto em entrevista ao jornal britânico Daily Mail Reprodução/Daily Mail Mais
11.nov.13 - O caso é ainda mais complicado, pois alguns dos tumores de Jose estão se aproximando do seu sistema respiratório e podem afetar também a sua visão. Atualmente o custo de seu tratamento é bancado por um hospital, doadores e uma fundação religiosa Reprodução/Daily Mail Mais
15.nov.2013 - Reportagem publicada na quinta-feira (14) no site do jornal britânico Daily Mail, trouxe a história de Jacqui Beck, uma adolescente que ficou completamente em choque ao descobrir, somente aos 17 anos, que não tinha vagina. A garota, hoje com 19 anos, tem uma rara síndrome, MRKH (sigla para Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser), que afeta o sistema reprodutivo: ela não possui útero, colo de útero ou abertura vaginal. Ela só foi diagnosticada após ir ao hospital por causa de dores nas costas e mencionar, de passagem, que não tinha, apesar da idade, menstruado ainda. Jacqui Beck/Arquivo pessoal/Daily Mail Mais
15.nov.2013 - Um aldeão indiano conhecido como "Homem Elefante" espera encontrar uma mulher para se casar após se submeter a uma cirurgia para remover uma deformidade facial provocada por uma doença chamada neurofibromatose - um grande tumor que deixou flácido parte do rosto do jovem de 26 anos. A informação é do sites britânicos Mirror e Daily Mail Lalit Ram, que é agricultor, conta que enfrenta provocações cruéis de vizinhos cada vez que ele sai de casa. E alguns o comparam ao deus elefante hindu, Ganeshji. Depois de ouvir sobre o caso traumático, um cirurgião plástico de Delhi se ofereceu para operá-lo gratuitamente. Sobre a futura esposa, Latif disse que ela deve ser "educada", prendada e "bonita". Reprodução/Daily Mail Mais
19.nov.2013 - "Eu senti como se meu coração estivesse deixando meu corpo", conta Vinicio Riva, 53, o homem que comoveu o mundo ao ser abraçado pelo papa Francisco durante uma celebração. Ele falou sobre sua história e a experiência que viveu ao lado do pontífice em entrevista ao Daily Mail. Ele vive em Vicenza, na Itália, e tem neurofibromatose, uma doença hereditária e não contagiosa, que se caracteriza pelo aparecimento de tumores benignos múltiplos na pele e em outras partes do corpo: "Foi o paraíso. Ele nem pensou se deveria ou não me abraçar. Eu não sou contagioso, mas ele não sabia disso. Mesmo assim ele acariciou todo o meu rosto, e fez com que eu sentisse apenas o amor", revelou sobre a atitude do papa durante uma de suas audiências semanais realizadas na praça São Pedro, no Vaticano, perante cerca de 50 mil fiéis. Reprodução/Daily Mail/Claudio Peri/EFE Mais
19.nov.2013 - Atualmente com 53 anos, Vinicio Riva já passou por uma série de operações em seu coração, garganta e olhos e, em decorrência das várias cirurgias, muitas vezes fica com falta de ar. Por causa da neurofibromatose, uma doença hereditária e não contagiosa, seu corpo é coberto por tumores benignos múltiplos que doem e acabam se transformando em feridas, segundo relatou para o jornal Daily Mail. Riva disse que, além de as feridas abertas em suas pernas sangrarem em suas roupas, ele sempre acorda com a camiseta coberta de sangue. Até os 15 anos, ele não tinha qualquer sinal da doença, mas, logo depois, os tumores começaram a aparecer por cada centímetro de seu corpo. Reprodução/Daily Mail Mais
19.nov.2013 - O italiano Vinicio Riva tem neurofibromatose. A doença é hereditária e sua mãe, Rosalia (no retrato da foto à direita), era a portadora genética, embora só tenha sofrido com os sintomas após ter filhos. A mãe de Riva morreu aos 81 anos em decorrência da doença. Segundo os médicos, Riva, hoje com 53 anos, não passaria dos 30, mesmo tendo apresentado os sintomas após os 15 anos, porém ele contrariou as previsões. A irmã dele, Morena, 46, também sofre com a neurofribromatose, embora de forma mais suave. Reprodução/Daily Mail Mais
19.nov.2013 - Vinicio Riva sofreu com a incompreensão do pai após adoecer e apresentar os sintomas da neurofibromatose, doença não contagiosa que se caracteriza pelo aparecimento de tumores benignos na pele e em outras partes do corpo. Ele revelou ao Daily Mail que, autoritário, o pai demonstrou pouca afeição depois que os tumores surgiram na pele do filho, obrigando-o a largar a escola aos 15 anos. Vinicio então foi trabalhar ao lado do pai em canteiros de obras, mas o pó das construções piorava suas feridas, que coçavam terrivelmente. Hoje, aos 77 anos, o pai vive na casa de repouso onde Riva trabalha. Reprodução/Daily Mail Mais
19.nov.2013 - Vinicio Riva, 53, ao lado da tia, Caterina Lotto, 68, que o acompanhou até o Vaticano, e da irmã Morena, 46, que também sofre com a neurofribromatose, embora de forma mais suave. Os dois preferem sair de casa acompanhados pela tia por sofrerem muito preconceito nas ruas e se sentirem mais seguros ao lado dela. Eles recebem um benefício do governo de 250 euros por mês e mais 150 por alguns trabalhos que realizam, mas ainda precisam do auxílio da tia, que divide parte de sua pensão, para viver. Riva sonha em encontrar um amor, mas revelou ao Daily Mail que costuma ser evitado nas ruas como um "Homem Elefante". Segundo ele, as mulheres podem ser piores que os homens e chegam a atravessar a rua para evitá-lo. Ele ainda contou que já foi obrigado a deixar um ônibus por causa do preconceito das pessoas: "Um homem disse que eu não podia me sentar, porque não queria olhar para mim. Ninguém no ônibus me defendeu. Eu me senti péssimo". Reprodução/Daily Mail Mais
19.nov.2013 - Vinicio Riva costuma andar de bicicleta, mas visitou o Vaticano em cadeira de rodas por causa do longo tempo de espera em pé e de suas feridas ocasionadas pelos tumores. Ele foi com a tia até uma audiência celebrada pelo papa Francisco no dia 6 de novembro no Vaticano. Segundo ele, o fato de o pontífice ter acariciado seu rosto fez seu coração bater tão forte que ele achou que iria morrer: "Ele desceu do altar para ver as pessoas doentes. Ele me abraçou, sem dizer uma palavra. Eu senti como se meu coração estivesse saindo do meu corpo. Ele estava completamente silencioso, mas às vezes, você pode dizer mais quando você não diz nada. Primeiro, eu beijei sua mão enquanto com a outra mão ele acariciou minha cabeça e feridas. Então ele me puxou para ele em um abraço forte, beijando meu rosto. Minha cabeça estava contra seu peito, seus braços estavam em volta de mim. Durou pouco mais de um minuto, mas para mim pareceu uma eternidade", recordou. Depois do encontro com Francisco, Riva se virou para sua tia e disse "aqui eu deixo toda minha dor". Claudio Peri/EFE Mais
19.nov.2013 - Vinicio Riva costuma andar de bicicleta, mas visitou o Vaticano em cadeira de rodas por causa do longo tempo de espera em pé e de suas feridas ocasionadas pelos tumores. Ele foi com a tia até uma audiência celebrada pelo papa Francisco no dia 6 de novembro no Vaticano. Segundo ele, o fato de o pontífice ter acariciado seu rosto fez seu coração bater tão forte que ele achou que iria morrer: "Ele desceu do altar para ver as pessoas doentes. Ele me abraçou, sem dizer uma palavra. Eu senti como se meu coração estivesse saindo do meu corpo. Ele estava completamente silencioso, mas às vezes, você pode dizer mais quando você não diz nada. Primeiro, eu beijei sua mão enquanto com a outra mão ele acariciou minha cabeça e feridas. Então ele me puxou para ele em um abraço forte, beijando meu rosto. Minha cabeça estava contra seu peito, seus braços estavam em volta de mim. Durou pouco mais de um minuto, mas para mim pareceu uma eternidade", recordou. Depois do encontro com Francisco, Riva se virou para sua tia e disse "aqui eu deixo toda minha dor". Claudio Peri/Efe Mais
29.nov.2013 - A paciente indiana Roona Begum, de vinte e dois meses de vida, aguarda mais uma cirurgia em um hospital em Gurgaon, nos arredores de Nova Déli, na Índia. A situação de Roona lhe trouxe simpatia internacional após passar por vários procedimentos cirúrgicos para salvar sua vida. Em um deles, os médicos drenaram o líquido de sua cabeça e reduziram drasticamente o tamanho de seu crânio. AFP PHOTO/MANAN VATSYAYANA Mais
29.nov.2013 - A paciente indiana Roona Begum, de vinte e dois meses de vida, é carregada por sua mãe, Fatima Khatun antes de passar por mais uma cirurgia em um hospital em Gurgaon, nos arredores de Nova Déli, na Índia. A situação de menina, que tem hidrocefalia, lhe trouxe simpatia internacional após passar por vários procedimentos cirúrgicos para salvar sua vida. AFP PHOTO/MANAN VATSYAYANA Mais
29.nov.2013 - A paciente indiana Roona Begum, de vinte e dois meses de vida, é consolada por seu pai, Abdul Rahman, enquanto sua mãe Fatima Khatun observa, antes de passar por cirurgia em um hospital em Gurgaon, nos arredores de Nova Déli, na Índia. A situação de Roona lhe trouxe simpatia internacional após passar por vários procedimentos cirúrgicos para salvar sua vida. Em um deles, os médicos drenaram o líquido de sua cabeça e reduziram drasticamente o tamanho de seu crânio. AFP PHOTO/MANAN VATSYAYANA Mais
29.nov.2013 - A paciente indiana Roona Begum, de vinte e dois meses de vida, é consolada por sua mãe, Fatima Khatun, antes de passar por cirurgia em um hospital em Gurgaon, nos arredores de Nova Déli. A situação de Roona lhe trouxe simpatia internacional após passar por vários procedimentos cirúrgicos para salvar sua vida. Em um deles, os médicos drenaram o líquido de sua cabeça e reduziram drasticamente o tamanho de seu crânio. AFP PHOTO/MANAN VATSYAYANA Mais
29.nov.2013 - A paciente indiana Roona Begum, de vinte e dois meses de vida, é levada para a sala de cirurgia em um hospital em Gurgaon, nos arredores de Nova Déli, na Índia. A situação de Roona lhe trouxe simpatia internacional após passar por vários procedimentos cirúrgicos para salvar sua vida. Em um deles, os médicos drenaram o líquido de sua cabeça e reduziram drasticamente o tamanho de seu crânio. AFP PHOTO/MANAN VATSYAYANA Mais
29.nov.2013 - Os médicos indianos prepararam a paciente de 22 meses de idade, Roona Begum, para a cirurgia em um hospital em Gurgaon, nos arredores de Nova Déli, na Índia. Roona, cuja situação despertou simpatia internacional, passou por uma série de procedimentos cirúrgicos para salvar sua vida. A menina teve que voltar para uma nova cirurgia destinada a tirar alguns ossos do crânio, que depois serão implantados novamente, para diminuir o peso de sua cabeça. AFP PHOTO/MANAN VATSYAYANA Mais
29.nove.2013 - Os médicos indianos colocam a paciente de 22 meses de idade, Roona Begum, em sua cama em um hospital em Gurgaon, nos arredores de Nova Déli, na Índia. Roona, cuja situação despertou simpatia internacional, passou por uma série de procedimentos cirúrgicos para salvar sua vida. A menina teve que voltar para uma nova cirurgia destinada a tirar alguns ossos do crânio, que depois serão implantados novamente, para diminuir o peso de sua cabeça. AFP PHOTO/MANAN VATSYAYANA Mais
Em 2003, Donnie Fritts teve de fazer uma cirurgia no rosto para remover um carcinoma ameloblástico de mandíbula, um tipo raro de câncer. Após 12 horas de operação, os médicos conseguiram retirar três tumores, mas isso custou parte da face do ex-carpinteiro da Geórgia (EUA). Nos seis anos seguintes, ele passou por 35 cirurgias para tentar recuperar seu rosto. Donnie perdeu o olfato e, para mastigar, precisa retirar o palato. Sua esposa, Sharon, ficou a seu lado durante todo o processo Reprodução/Discovery Channel Mais
30.nov.2013 - Ao portal britânico Mirror, Donnie Fritts, que perdeu parte do rosto em uma cirurgia para remover um carcinoma ameloblástico de mandíbula (um tipo raro de câncer), revelou que, em 2011, recebeu uma prótese, mas acabou desenvolvendo uma infecção perigosa e terá de esperar por uma nova Reprodução/Mirror.UK Mais
1.dez.2013 - Workitu Debebet é uma adolescente de 17 anos que nasceu com uma condição física rara. A jovem possuía um gêmeo parasita em sua região pélvica. O irmão, na verdade, morreu no útero, mas acabou se fundindo com ela e desenvolvendo dois braços e duas pernas. Workitu é a pessoa mais velha encontrada vivendo com um gêmeo parasita. Morando em um pequeno vilarejo na Etiópia e sem saber o que fazer, os pais a criaram a fazendo acreditar que seu corpo era normal, ela só se deu conta do problema aos 11 anos, ao trocar de roupa perto das colegas de classe para uma aula de educação física. Ela então passou os seis anos seguintes escondida no vilarejo. Com a ajuda de um irmão, que até então não sabia sobre a condição da jovem, ela foi ao hospital e passou por uma cirurgia de 8 horas para remover o gêmeo parasita. Confira a história detalhada. Reprodução Mais
1.dez.2013 - Workitu Debebet é uma adolescente de 17 anos que nasceu com uma condição física rara. A jovem possuía um gêmeo parasita em sua região pélvica. O irmão, na verdade, morreu no útero, mas acabou se fundindo com ela e desenvolvendo dois braços e duas pernas. Workitu é a pessoa mais velha encontrada vivendo com um gêmeo parasita. Morando em um pequeno vilarejo na Etiópia e sem saber o que fazer, os pais a criaram a fazendo acreditar que seu corpo era normal, ela só se deu conta do problema aos 11 anos, ao trocar de roupa perto das colegas de classe para uma aula de educação física. Ela então passou os seis anos seguintes escondida no vilarejo. Com a ajuda de um irmão, que até então não sabia sobre a condição da jovem, ela foi ao hospital e passou por uma cirurgia de 8 horas para remover o gêmeo parasita. Confira a história detalhada. Reprodução Mais
2.dez.2013 - Charlotte Garside, de 6 anos, a menor menina do mundo, ficou cara a cara com um coelho maior do que ela. O encontro aconteceu durante uma visita a uma fazenda de Yorkshire, na Inglaterra. Charlotte mede cerca de 70 centímetros e pesa menos de quatro quilos. Em entrevista ao site do tabloide Mirror, a mãe da garotinha contou: "Charlotte adora animais e ficou chocada com o tamanho do coelho. Achou suas orelhas enormes - tão grandes como bananas". Porém a pequena não poderia segurá-lo porque ele pesava muito mais do que ela. Vítima de um raro tipo de nanismo, Charlotte nasceu com 25 cm e chegou a usar roupas de boneca. Os médicos diziam que ela não chegaria ao primeiro aniversário, mas a garotinha hoje tem seis anos de idade. Na imagem à direita, Charlotte posa com a irmã, Sophie Reprodução/Mirror Mais
A pequena britânica Charlotte Garside nasceu com um tipo raro e não nomeado de nanismo. Em 2012, quando tinha cinco anos de idade, ela ganhou o título de menor criança do mundo porque media apenas 68 centímetros de altura e pesava cerca de quatro quilos Reprodução/Huffington Post Mais
Além do nanismo raro, a pequena Charlotte Garside nasceu com o sistema imunológico bem fraco, que afeta seu desenvolvimento físico e mental. Reprodução/Huffington Post Mais
Em setembro de 2012, a mãe de Charlotte Garside afirmou em entrevista ao tabloide britânico The Sun que a pequena tem uma personalidade muito forte, apesar das dificuldades provocadas pelo nanismo raro que sofre. "Ela pode ser pequena, mas tem uma massiva personalidade e quer fazer tudo que uma menina normal faz", disse. Reprodução/Huffington Post Mais
A pequena britânica Charlotte Garside nasceu com um tipo raro e não nomeado de nanismo. Em 2012, quando tinha cinco anos de idade, ela ganhou o título de menor criança do mundo porque media apenas 68 centímetros de altura e pesava cerca de quatro quilos Reprodução/Huffington Post Mais
Além do nanismo raro, a pequena Charlotte Garside nasceu com o sistema imunológico bem fraco, que afeta seu desenvolvimento físico e mental. Reprodução/Huffington Post Mais
Em setembro de 2012, a mãe de Charlotte Garside afirmou em entrevista ao tabloide britânico The Sun que a pequena tem uma personalidade muito forte, apesar das dificuldades provocadas pelo nanismo raro que sofre. "Ela pode ser pequena, mas tem uma massiva personalidade e quer fazer tudo que uma menina normal faz", disse. Reprodução/Huffington Post Mais
3.dez.2013 - Sarah Atwell tem 17 anos, mora do Canadá, e sofre de neurofibromatose, uma doença que faz com que tumores cresçam em seu rosto desde que ela tinha oito meses de idade. Conheça a história completa da jovem. Reprodução Mais
3.dez.2013 - Apesar de os tumores no rosto de Sarah, causados pela neurofibromatose, serem benignos, eles ganharam volume com o tempo, e a adolescente acabou com o rosto deformado. Desde muito pequena, Sarah foi vítima de bullying, mas, para lutar contra a situação, ela postou um vídeo com placas explicando sua condição: "Eu tenho um tumor, é só isso... E as pessoas não entendem", dizia em uma delas. Veja o relato da garota. Reprodução Mais
3.dez.2013 ? A jovem Sarah, de 17 anos, sofre de neurofibromatose, o que faz com que tumores cresçam em seu rosto. Desde muito pequena, ela sofre bullying, mas recusando-se a fazer o papel de vítima, ela postou um vídeo contanto sua história. Graças à repercussão, uma equipe do canal de televisão Discovery Health and Fit encontrou Sarah para fazer um programa especial e providenciou um médico que aceitasse operar o tumor, que é muito delicado. Saiba mais sobre o drama de Sarah. Reprodução Mais
3.dez.2013 ? O programa "Girl With Half a Face" (que em tradução literal quer dizer a "Menina com metade do rosto"), que conta a história de Sarah, só vai ao ar no dia 18 de dezembro, mas ela já pode adiantar o resultado bem-sucedido da cirurgia para emissora americana ABC News: "É muito legal. Eu tenho certeza de que a maior parte [do tumor] saiu, fora um pouquinho perto dos olhos. O médico disse que não tem certeza se voltará ou não", afirmou. Confira a história da garota. Reprodução Mais
3.dez.2013 - Sarah Atwell sofre de neurofibromatose, uma doença que faz com que tumores cresçam em seu rosto desde que ela tinha oito meses de idade. Apesar de serem benignos, eles ganharam volume com o tempo, e a adolescente acabou com o rosto deformado. Na imagem, Sarah aparece ainda criança com o tumor bem menor. Os pais da jovem notaram que uma parte de seu rosto parecia, levemente, maior que a outra, e ao procurarem um médico, descobriram que a filha tinha uma doença genética, herdada da mãe, que faz com que tumores cresçam nos tecidos que circundam os nervos. Veja o vídeo emocionante que Sarah fez contra o bullying que sofria. Reprodução Mais
3.dez.2013 - Sarah Atwell sofre de neurofibromatose, uma doença que faz com que tumores cresçam em seu rosto desde que ela tinha oito meses de idade. Apesar de serem benignos, eles ganharam volume com o tempo, e a adolescente acabou com o rosto deformado. Na imagem, Sarah aparece ainda criança com o tumor bem menor. Os pais da jovem notaram que uma parte de seu rosto parecia, levemente, maior que a outra, e ao procurarem um médico, descobriram que a filha tinha uma doença genética, herdada da mãe, que faz com que tumores cresçam nos tecidos que circundam os nervos. Veja a história completa de Sarah e o vídeo emocionante que ela fez contra o bullying que sofria. Reprodução Mais
3.dez.2013 - Sarah Atwell sofre de neurofibromatose, e por causa disso, tumores crescem em seu rosto desde que ela tinha oito meses de idade. Desde muito pequena, Sarah sofreu bullying nas ruas e na escola, sendo xingada e apelidada de várias formas. No entanto, recusando-se a permanecer no papel de vítima, ela fez um vídeo contando sua história. Na imagem, um dos trechos do vídeo, em que ela explica: "Eu tenho um tumor, é só isso... E as pessoas não entendem". Confira o depoimento completo da adolescente. Reprodução Mais
5.dez.2013 - Em um vilarejo da República Dominicana, a jovem Delfina Cedeño sofre com uma doença rara. O sangue escorre do corpo da adolescente como se fosse suor e pode sair a qualquer instante de suas mãos, olhos, axilas e até orelhas. Onde mora, ela é chamada de "a garota que sua sangue" Reprodução/Discovery Channel Mais
5.dez.2013 - "Vivo diariamente com medo de morrer coberta de sangue", confessa a jovem em entrevista para o Discovery Channel. Ao consultar o médico, ela foi encaminhada para uma visita à psicóloga e teve um sangramento espontâneo ao falar sobre seus sentimentos Reprodução/Discovery Channel Mais
5.dez.2013 - Após a psicóloga afirmar que Delfina Cedeño precisa controlar sua ansiedade, o médico responsável constata que a jovem tem um aumento de 20 vezes do nível de adrenalina Reprodução/Discovery Channel Mais
5.dez.2013 - Delfina Cedeño recebeu o diagnóstico de hematidrose, uma doença rara que faz com que a jovem elimine sangue com o suor. O problema atinge uma em 800 milhões de pessoas. A ansiedade causa picos extremos de adrenalina que, por sua vez, aumenta a pressão arterial e faz o corpo expelir sangue como se fosse uma panela de pressão Reprodução/Discovery Channel Mais
5.dez.2013 - Delfina Cedeño recebeu o diagnóstico de hematidrose, uma doença rara que faz com que a jovem elimine sangue com o suor. O problema atinge uma em 800 milhões de pessoas. A ansiedade causa picos extremos de adrenalina que, por sua vez, aumenta a pressão arterial e faz o corpo expelir sangue como se fosse uma panela de pressão Reprodução/Discovery Channel Mais
5.dez.2013 - O estresse e a ansiedade fazem a jovem Delfina Cedeño, que sofre com uma doença rara, expelir sangue pelas mãos, olhos, axilas e até orelhas. Para tratar o problema da jovem, ela faz um tratamento que envolve a combinação de remédios e psicoterapia recomendada por seu médico Reprodução/Discovery Channel Mais
25.dez.2013 - O britânico Farshad Hashemzadeh, 28 anos de idade, contou ao Daily Mail o drama que viveu após um seio de mulher "brotar" do lado direito de seu peito. Segundo relatou à reportagem, a mama começou a crescer quando Hashemzadeh tinha 18 anos de idade. A condição de Farshad, embora rara, atinge cerca de 400 homens diagnosticados com ginecomastia - um desequilíbrio hormonal que alarga o tecido mamário e pode ser tratado com remédios - a cada ano. O britânico contou que, por causa da mudança em seu corpo, chegou a ficar deprimido e tentou cortar seu próprio peito depois de ter a cirurgia negada pelo sistema público de saúde. Reprodução/Daily Mail Mais
27.jan.2014 - O adolescente Sam Berns (centro) era conhecido nos EUA, onde vivia, por sua luta contra uma rara doença conhecida como progeria ou síndrome de Hutchinson-Gilford, que causa envelhecimento precoce. No dia 16 de janeiro, em decorrência da doença, ele morreu "de velhice" aos 17 anos. Diagnosticado com pouco menos de dois anos de idade, o garoto superou em muito a expectativa de vida de um portador de progeria, que dificilmente ultrapassa os 13 anos. Em 1999, seus pais (que aparecem na foto com ele), ambos médicos, criaram uma fundação para estudar possíveis causas para o erro genético, que seguem incertas Getty Images Mais
27.jan.2014 - O adolescente Sam Berns, 17, morreu "de velhice" aos 17 anos em decorrência de uma doença rara conhecida como progeria ou síndrome de Hutchinson-Gilford, que causa envelhecimento precoce. O efeito é semelhante ao que acontece com o personagem Jack (interpretado por Robin Williams), do filme homônimo, em que o menino, com uma doença rara, envelhece em uma velocidade bem acima do esperado. Getty Images Mais
27.jan.2014 - Apesar das dificuldades por causa da doença rara, Sam Berns dava palestras motivacionais e, em 2013, chegou a gravar o documentário "Life According Sam" (A Vida Segundo Sam, em tradução literal), produzido pelo canal HBO, no qual concedeu entrevistas extremamente positivas, afirmando ser uma pessoa feliz e agradecendo aos amigos e família pelas boas experiências que teve ao longo da vida Getty Images Mais
27.jan.2014 - A amizade com Robert Kraft (à esq), dono do time de futebol americano New England Patriots, veio após o documentário protagonizado pelo jovem Sam Berns. Considerado uma inspiração, o garoto foi convidado para acompanhar os jogadores em partidas e era lembrado com dedicatórias dos atletas após bons resultados. Após a morte de Sam, no dia 16 de janeiro em decorrência da doença, a equipe promoveu um minuto de silêncio antes de uma partida pela NFL Getty Images Mais
27.jan.2014 - A amizade com Robert Kraft (à dir.), dono do time de futebol americano New England Patriots, veio após o documentário protagonizado pelo jovem Sam Berns. Considerado uma inspiração, o garoto foi convidado para acompanhar os jogadores em partidas e era lembrado com dedicatórias dos atletas após bons resultados. Após a morte de Sam, no dia 16 de janeiro em decorrência da doença, a equipe promoveu um minuto de silêncio antes de uma partida pela NFL Twitter / Reprodução Mais
29.jan.2013 - A garotinha inglesa Rebekah Hughes (à dir) não vai poder comemorar o seu aniversário de 9 anos. O motivo é a felicidade da garota! Portadora da síndrome de Dravet, a menina sofre graves convulsões quando fica alegre, e a família de Rebekah está receosa que ela comemore o nono ano de vida ao lado do irmão gêmeo, Henry (à esq). De acordo com o jornal britânico "Daily Mail", a doença causa atrasos no desenvolvimento e problemas motores e de comportamento e, com as convulsões, Rebekah pode até ter morte súbita. A enfermidade foi descoberta quando a criança tinha apenas 5 meses de vida, ao sofrer a primeira convulsão Reprodução/Caters Mais
7.fev.2014 - Uma família dos EUA sofre com uma condição genética rara chamada Síndrome de Crouzon. A mãe, Bobbie Jo Theriault, de 38 anos, tem a doença e seus filhos Jayden, de oito anos, e os trigêmeos Taylor, Kaylin e Kaydence, agora com quatro anos, também desenvolveram a síndrome. A maioria das crianças que nasce com essa condição precisa de uma cirurgia antes dos 18 meses de idade para separar o crânio antes que ele se funda, pois a doença causa má formação durante o crescimento do esqueleto. A pequena Kaydence, no entanto, sofreu com uma versão mais grave da síndrome e precisou realizar uma cirurgia pioneira com apenas dois meses de vida Reprodução/Daily Mail Mais
7.fev.2014 - Hoje com quatro anos, a pequena Kaydence Theriault sofre com uma condição genética rara chamada Síndrome de Crouzon. Com apenas dois meses, ela passou por uma cirurgia pioneira, pois os ossos de seu crânio já estavam se unindo, empurrando a cabeça na parte superior e dos lados, formando uma espécie de trevo de três folhas, como explicou o cirurgião Kenneth Salyer ao site Daily Mail. Os irmãos dela também sofrem com a doença, mas de forma mais branda e passaram por pequenas intervenções cirúrgicas de pouca complexidade. Já a cirurgia de Kaydence durou oito horas e meia Reprodução/Daily Mail Mais
7.fev.2014 - Uma família dos EUA sofre com uma condição genética rara chamada Síndrome de Crouzon. A mãe, Bobbie Jo Theriault, de 38 anos, tem a doença e seus filhos Jayden, de oito anos, e os trigêmeos Taylor, Kaylin e Kaydence, agora com quatro anos, também desenvolveram a síndrome. O pai das crianças, Jason Theriault, revelou que, ao descobrirem que o primogênito sofria com a doença, ele e a esposa, Bobbie Jo, resolveram ter outros filhos para que Jason não crescesse sozinho. Eles não tinham ideia de que a doença poderia se manifestar de forma severa na filha Kaydence: "Quando ela nasceu, eu sabia que seria a pessoa que teria mais problemas. Eu estava absolutamente espantado com a gravidade da situação", revelou o pai Reprodução/Daily Mail Mais
7.fev.2014 - Quando forem mais velhos, os trigêmeos poderão passar por cirurgias plásticas para ajudar a corrigir o formato de rosto e olhos, se acharem necessário. A mãe, Bobbie Jo, que também tem Síndrome de Crouzon, afirma que, quando era pequena, sofreu ao ser provocada pelos colegas de escola por causa dos olhos levemente salientes, mas, segundo ela revelou ao Daily Mail, isso a fez uma pessoa mais forte e capaz de ajudar seus próprios filhos: "Bullying está em toda parte, não importa quem você é. Os trigêmeos provavelmente vão se deparar com alguém que vai incomodá-los, mas eles terão a mim quando isso acontecer" Reprodução/Daily Mail Mais
11.fev.2014 - "Nosso feto tem dois cérebros e duas faces, mas ainda o queremos", dizem os australianos que desafiam o conselho dos médicos de abortar bebê, que será visto como uma "aberração", segundo eles. Renee Young e Howie Simon ficaram chocados quando o ultrassom revelou que os gêmeos que eles estavam esperando, na verdade, era apenas uma criança, mas com duas faces perfeitamente simétricas e dois cérebros conectados a um tronco cerebral Reprodução/Daily Mail Mais
11.fev.2014 - Os médicos disseram à mãe da criança que ela não deveria ficar com o bebê, que agora está com 19 semanas, "porque ele seria encarado pelo público como uma aberração". O casal, no entanto, decidiu seguir em frente com a gestação. A condição é uma forma extrema de gêmeos siameses, conhecida como duplicação craniofacial ou diprosopus; é tão rara que apenas 35 casos já foram registrados. Em nenhum deles o feto sobreviveu. "É provavelmente o mais raro de todos os gêmeos siameses. Esse tipo de anomalia acontece em cerca de um em um milhão a um em dois milhões", revelou o especialista fetal Greg Kesby em entrevista ao Daily Mail Reprodução/Daily Mail Mais
11.fev.2014 - Apesar de, segundo os médicos, ser improvável que o bebê sobreviva além da infância, o casal decidiu tê-lo e rodeá-lo com o amor de sua grande família. O casal tem outros sete filhos. A mãe revelou em entrevista ao Daily Mail que se recusou a interromper a gravidez por razões "morais": "Nós pensamos que era o mesmo que trazer para casa uma criança com autismo ou síndrome de Down. Eu realmente não acho certo matar um bebê se ele é saudável e está crescendo bem" Reprodução/Daily Mail Mais
14.fev.2014 - Uma mulher que sofreu mais de 200 fraturas ósseas na vida, por ter uma doença rara, conseguiu realizar o sonho de virar mãe. Marie-Ann Andrews, da cidade britânica de Milton Keynes, tem um mal conhecido como "doença do osso de vidro" ou osteogénese imperfeita. A osteogénese imperfeita impediu que ela crescesse mais que 1,2 metro, já que seus ossos estavam sempre quebrando. Marie-Ann disse que, quando estava na adolescência decidiu que pararia de sentir pena de si mesma e escreveu uma lista de metas. Com o tempo, ela conseguiu atingir todas as metas que perseguiu - inclusive o da maternidade. BBC Brasil Mais
08.mar.2014 - Rachel, uma dona-de-casa com três filhos, costuma ter de nove a dez orgasmos por dia. Mas você se engana se pensa que ela sente algum prazer por isso. A americana sofre de Excitação Sexual Persistente, uma síndrome rara que faz com que os órgãos genitais sejam facilmente despertados, embora o doente não sinta nenhum desejo sexual. Reprodução/ Discory Health Mais
08.mar.2014 - "Odeio lavar roupa', afirma Rachel. A Síndrome de Excitação Sexual Persistente faz com que qualquer vibração do ambiente seja um gatilho para o estímulo do órgão sexual, o que culmina em um orgasmo. Reprodução/ Discory Health Mais
25.mar.2014 - O drama do garoto americano Amit Vigoda, de apenas 11 anos, comoveu internautas de todo o mundo depois que sua mãe, Zimra Vigoda, divulgou nas redes sociais o pedido do filho: ter uma das pernas amputadas. Portador de uma doença ortopédica rara, conhecida como pseudoartrose congênita da tíbia e fíbula com osteofibrodisplasia, Amit sofre constantes fraturas na perna direita, o que lhe causa dores internas. ?Mãe, me ajude. Eu quero cortá-la. Eu não aguento mais isso. Eu odeio a minha perna?, pediu o garoto à mãe, que relatou a história em seu blog. De acordo com o jornal ABC News, o pedido de Amit será atendido e sua operação deve ocorrer em abril Reprodução/Zimra Vigoda Mais
14.abr.2014 - Aos seis anos, a britânica Molly Bent está prestes a perder a visão. A garota, que nasceu com a visão perfeita, recebeu o diagnóstico de uma doença degenerativa chamada retinose pigmentar, que não tem tratamento nem cura. Por isso, Molly fez uma lista de desejos de coisas que gostaria de ver antes de ficar cega. Entre os pedidos, está uma visita ao zoológico, uma ida à praia e conhecer museus. Mas o que ocupa o primeiro lugar na lista da garotinha é passear na Disneylândia. Com a ajuda de um grupo de amigos, Chris Bent, o pai de Molly, está recolhendo fundos para realizar os desejos da filha. "Eu sei que não serei capaz de dar metade do que ela deseja, mas posso tentar", declarou em entrevista ao Daily Mail. Cavendish Press/Reprodução Mais
14.abr.2014 - Antes de perder a visão, Molly quer visitar a Disneylândia para conhecer suas princesas favoritas. "Por enquanto a levamos ao zoológico, a casa das borboletas de Lancaster e ao museu de Manchester para ver as múmias egípcias e os dinossauros", disse Eve, mãe da menina. "Não sabemos quando ela ficará totalmente cega, mas temos a sensação que a sua situação piora a cada vez que vamos ao oftalmologista", acrescentou Eve à agência Ansa. Reprodução/Gofundme Mais
6.mai.2014 - Djalma Antonio Jardim se prepara para mais uma cirurgia de retirada de tumores. Ao todo, o goiano já passou por mais de 50 intervenções médicas para tentar controlar os sintomas da doença rara de pele xeroderma pigmentosum (XP), herdada de seus pais. Trata-se de uma desordem genética recessiva em que a pele não tem capacidade de reparar os danos causados pela radiação ultravioleta. Em casos extremos, toda a exposição à luz solar deve ser proibida. Como Jardim trabalhava como agricultor, seu estado de saúde piorou. "A exposição ao sol durante o trabalho na lavoura ajudou a piorar minha saúde", comentou em entrevista à agência de notícias Associated Press. Eraldo Peres/AP Mais
6.mai.2014 - Djalma Antonio Jardim segura a senha de atendimento no Hospital Geral de Goiás. Sua doença, xeroderma pigmentosum, o torna suscetível a tumores de pele provocados pela hiper-sensibilidade aos raios ultra-violeta do sol. Segundo ele, os sintomas da doenças surgiram aos 9 anos de idade, quando um grande número de sardas e pequenos caroços começaram a aparecer em seu rosto. Sem proteger o rosto do sol, a sitação piorou e ele precisou ser submetido a mais do que 50 cirurgias para remover tumores de pele. Em um esforço para camuflar a forma como a doença tem devorado a pele em seus lábios, nariz, bochechas e olhos, ele usa uma máscara para cobrir parte do rosto. Eraldo Peres/AP Mais
6.mai.2014 - Deides Freire de Andrade (à dir.) e Djalma Antonio Jardim, ambos portadores da doença xeroderma pigara, aparecem no Hospital Geral de Goiás, em Goiânia, onde aguardam pela cirurgia para a retirada de tumores. Na comunidade de Araras, distante 40 quilômetros de Faina, onde eles moram, o problema de origem genética atinge uma em cada 40 pessoas - nos Estados Unidos, a média é de um caso para um milhão de pessoas Eraldo Peres/AP Mais
6.mai.2014 - Djalma Antonio Jardim é atendido na recepção do Hospital Geral de Goiás, em Goiânia. De acordo com ele, sua doença só foi corretamente diagnosticada em 2010. "Alguns médicos diziam que eu tinha problemas no sangue, outros na pele... Nenhum falava que era uma doença genética", afirma Eraldo Peres/AP Mais
6.mai.2014 - De óculos escuro e chapéu, para evitar o contato com a luz, Djalma Antonio Jardim observa seu telefone celular enquanto aguarda internação no Hospital Geral de Goiás, em Goiânia, onde passará por mais uma cirurgia para retirada de tumores faciais Eraldo Peres/AP Mais
6.mai.2014 - Em imagem de 9 de abril, médica examina Djalma Antonio Jardim no Hospital Geral de Goiânia. Ele se prepara para mais uma cirurgia de retirada de tumores. Ao todo, o goiano já passou por mais de 50 intervenções médicas para tentar controlar os sintomas da doença xeroderma pigmentosum, herdada de seus pais Eraldo Peres/AP Mais
6.mai.2014 - Djalma Antonio Jardim, que tem uma rara doença de pele hereditária conhecida como xeroderma pigmentosum, que provoca tumores na face, olha seu reflexo no espelho. Ele usa uma prótese facial rudimentar sobre parte do rosto afetada pelo tumor e retirada em cirurgia Eraldo Peres/AP Mais
6.mai.2014 - Djalma Antonio Jardim, que tem uma rara doença de pele hereditária conhecida como xeroderma pigmentosum, que provoca tumores na face, descansa em sua casa na comunidade de Araras, distante 40 quilômetros de Faina, em Goiás. O uso do chapéu busca evitar que os raios solares machuquem sua pele sensível Eraldo Peres/AP Mais
12.mai.2014 - A australiana Renee Young deu à luz gêmeas siamesas com um corpo e dois cérebros na última quinta-feira (8) em Tregear, no oeste de Sydney, apesar de os médicos terem recomendado que a mãe interrompesse a gestação. Os bebês, que têm duas faces e dois cérebros simétricos, nasceram seis semanas antes do esperado. Especialistas ainda estão estudando como cuidar das crianças. Nessas condições só foram registrados 35 casos no mundo, em nenhum deles os bebês sobreviveram. "Eu acho que elas são bonitas e Simon [pai das gêmeas] pensa que elas são lindas e isso é o que realmente importa", disse Renee ao Daily Mail Leia mais em: http://zip.net/bxnmDL Reprodução/Daily Mail Mais
19.mai.2014 - Crianças com progeria, uma doença rara que gera sintomas semelhantes ao envelhecimento precoce, tiveram expectativa de vida aumentada após estudo com novo remédio. A doença ganhou notoriedade com o filme "O Curioso caso de Benjamin Button", onde um homem nascia velho e rejuvenescia. Mas, no caso real, as crianças têm uma doença similar ao envelhecimento e acabam morrendo na adolescência. The Progeria Foundation Mais
23.mai.2014 - Lizzie Velásquez nasceu com uma síndrome que a impede de engordar. Aos 17 anos ela descobriu que era qualificada como "a mulher mais feia do mundo? e começou a liderar uma campanha nacional contra o bullying. Agora, aos 25 anos, Lizzie tem trabalhado duramente para obter recursos suficientes para realizar um documentário que leva uma mensagem positiva de respeito e valorização diante dos outros. "Estamos no processo de obter doações para o projeto, tentando coletar US$ 180 mil e precisamos completar essa meta até dia 31", explicou a jovem, que nunca pesou mais de 27 quilos. Reprodução/Daily Mail Online Mais
29.mai.2014 - No Reino Unido, a jovem Samantha Wake, 20 anos, sofre com uma doença rara, chamada de dermatillomania, que a faz passar até seis horas por dia beliscando a pele. A ação faz com que seu rosto sangre e forme feridas, o que deixa a face dela com várias cicatrizes. A compulsão da jovem começou quando ela tinha 14 anos por causa de algumas espinhas no seu rosto. "A compulsão ficou pior e pior e, finalmente, quando eu tinha 18 anos eu decidi ver um médico. Eu me senti como uma aberração", revelou ela ao Daily Mail. "Em um momento, minha mãe percebeu que eu precisava de ajuda e fui fazer terapia cognitivo-comportamental. Falamos sobre maneiras de controlar meus impulsos, como me distrair jogando um jogo no meu celular. Normalmente eu começo a me beliscar quando me olho no espelho", contou Reprodução/"Daily Mail" Mais
29.mai.2014 - Hu Famiao (centro), um agricultor de 50 anos, cujos pés ficam inchados devido a uma doença desconhecida, senta ao lado de outros pacientes em uma clínica na aldeia Dougang, província de Anhui, na China. Os pés de Hu começaram a inchar aos 15 anos. Segundo a família, ele procurou ajuda em diversos hospitais, mas ninguém soube dizer a razão do sintoma William Kong/Reuters Mais
16.jun.2014 - Um adolescente de 14 anos chamou a atenção ao subir com sua cadeira de rodas no palco do Miss Michigan, concurso de beleza realizado nos EUA. Drew Foster nasceu com duas doenças raras: um distúrbio no sistema nervoso central que faz com que ele tenha marcas de nascença por todo o corpo e a doença dos ossos frágeis. Quando veio ao mundo, seus pais foram informados que ele não viveria mais do que três anos, mas, desde então, ele vem superando todas as expectativas. Por sua condição, Drew já quebrou mais de 50 ossos, mas não se inibe e aproveita a vida do jeito que gosta, ao ar livre e praticando caça. Durante o evento com as misses, o jovem foi homenageado pela coordenadora do concurso, Julie Stephens, que cantou uma música para ele ao lado de suas filhas Reprodução/Daily Mail Mais
16.jun.2014 - Drew Foster, 14 anos, chamou a atenção ao subir com sua cadeira de rodas no palco do Miss Michigan, concurso de beleza realizado nos EUA. Após uma vida de superação, ele foi homenageado pela coordenadora do concurso, Julie Stephens, que cantou uma música para ele ao lado de suas filhas. Mas essa não foi a primeira vez que o adolescente foi homenageado; em 2011, com 11 anos, ele subiu ao palco do concurso de Miss América em Las Vegas e emocionou o público ao ser citado como uma pessoa especial que tocou muitas vidas Reprodução/Daily Mail Mais
3.jul.2014 - Cirurgiões australianos removeram tumor do rosto de Jhonny Lameon, 7, um menino das Filipinas. A imagem, divulgada nesta quinta-feira (3), mostra o resultado do procedimento. Antes da cirurgia, Jhonny precisava levantar o tumor para poder comer e beber. O garoto sofria de uma encefalocele fronto-nasal grave - um defeito do tubo neural, que fez com que os sacos membranosos se expandissem próximo dos olhos e cobrissem o rosto. A cirurgia foi realizada no Monash Children's Hospital, em Merlbourne, na Austrália Monash Children's Hospital Mais
3.jul.2014 - Cirurgiões australianos removeram tumor do rosto de Jhonny Lameon, 7, um menino das Filipinas. A imagem, divulgada nesta quinta-feira (3), mostra o resultado do procedimento. Antes da cirurgia, Jhonny precisava levantar o tumor para poder comer e beber. O garoto sofria de uma encefalocele fronto-nasal grave - um defeito do tubo neural, que fez com que os sacos membranosos se expandissem próximo dos olhos e cobrissem o rosto. A cirurgia foi realizada no Monash Children's Hospital, em Merlbourne, na Austrália Monash Children's Hospital Mais
3.jul.2014 - Cirurgiões australianos removeram tumor do rosto de Jhonny Lameon, 7, um menino das Filipinas. A imagem, divulgada nesta quinta-feira (3), mostra o resultado do procedimento. Antes da cirurgia, Jhonny precisava levantar o tumor para poder comer e beber. O garoto sofria de uma encefalocele fronto-nasal grave - um defeito do tubo neural, que fez com que os sacos membranosos se expandissem próximo dos olhos e cobrissem o rosto. A cirurgia foi realizada no Monash Children's Hospital, em Merlbourne, na Austrália Monash Children's Hospital Mais
10.jul.2014 - Aos oito anos, garoto conhecido como "menino tartaruga" viajou da Colômbia para o Reino Unido para remover um tumor que desenvolveu devido a uma doença rara congênita, diagnosticada em 2011. O cirurgião que cuidou do caso disse ao Daily Mail que era o caso mais extremo desse tipo que ele já tinha visto. O tumor correspondia a 20% do peso corporal do pequeno Didier Montalvo. "Era como se ele carregasse um saco de batatas nas costas e isso interferia em muitas coisas no estilo de vida dele", avaliou o médico Reprodução/Daily Mail Mais
10.jul.2014 - "Ele perguntava: 'Por que eu tenho isso?' Era uma pergunta muito difícil de responder", contou a mãe de Didier Montalvo, que até então não podia fazer várias atividades, como jogar bola com outras crianças, pelas quais passou a ser hostilizado por causa da doença que o fez desenvolver um tipo de tumor. O "menino tartaruga" como era chamado, no entanto, passou por uma grande mudança de vida ao sair da Colômbia, onde nasceu, para retirar o tumor no Reino Unido, onde conheceu outras crianças com a mesma condição e fez novos amigos Reprodução/Daily Mail Mais
10.jul.2014 - Aos oito anos, garoto conhecido como "menino tartaruga" viajou da Colômbia para o Reino Unido para remover um tumor que desenvolveu devido a uma doença rara congênita, diagnosticada em 2011. O cirurgião que cuidou do caso disse ao Daily Mail que era o caso mais extremo desse tipo que ele já tinha visto. O tumor correspondia a 20% do peso corporal do pequeno Didier Montalvo. "Era como se ele carregasse um saco de batatas nas costas e isso interferia em muitas coisas no estilo de vida dele", avaliou o médico. "Ele perguntava: 'Por que eu tenho isso?' Era uma pergunta muito difícil de responder", contou a mãe do menino, que até então não podia fazer várias atividades, como jogar bola com outras crianças, pelas quais passou a ser hostilizado por causa da doença. No entanto, a viagem para a retirada do tumor representou uma grande mudança na vida do garoto, que conheceu outras crianças com a mesma condição Reprodução/Daily Mail Mais
10.jul.2014 - "Ele perguntava: 'Por que eu tenho isso?' Era uma pergunta muito difícil de responder", contou a mãe de Didier Montalvo, que até então não podia fazer várias atividades, como jogar bola com outras crianças, pelas quais passou a ser hostilizado por causa da doença que o fez desenvolver um tipo de tumor. O "menino tartaruga" como era chamado, no entanto, passou por uma grande mudança de vida ao sair da Colômbia, onde nasceu, para retirar o tumor no Reino Unido, onde conheceu outras crianças com a mesma condição e fez novos amigos Reprodução/Daily Mail Mais
10.jul.2014 - Aos oito anos, garoto conhecido como "menino tartaruga" viajou da Colômbia para o Reino Unido para remover um tumor que desenvolveu devido a uma doença rara congênita, diagnosticada em 2011. O cirurgião que cuidou do caso disse ao Daily Mail que era o caso mais extremo desse tipo que ele já tinha visto. O tumor correspondia a 20% do peso corporal do pequeno Didier Montalvo. "Era como se ele carregasse um saco de batatas nas costas e isso interferia em muitas coisas no estilo de vida dele", avaliou o médico Reprodução/Daily Mail Mais
11.jul.2014 - A turca Rumeysa Gelgi, de 17 anos, é a adolescente viva mais alta do mundo, segundo o Guinness World Records. Com 2,13 metros de altura, a jovem também tem mãos e pés em tamanho excepcional: 24,5 centímetros e 30,5 centímetros, respectivamente. Segundo os médicos, Rumeysa sofre de uma síndrome chamada Weaver, uma doença genética rara que acelera o crescimento. Por conta disso, ela enfrenta problemas para caminhar e precisa do auxílio de um andador. "É interessante e me faz sentir especial. Olhar as pessoas de cima não é uma coisa ruim", afirma a jovem sobre sua condição Divulgação/Guinness World of Records Mais
11.jul.2014 - A turca Rumeysa Gelgi, de 17 anos, é a adolescente viva mais alta do mundo, segundo o Guinness World Records. Com 2,13 metros de altura, a jovem também tem mãos e pés em tamanho excepcional: 24,5 centímetros e 30,5 centímetros, respectivamente. Segundo os médicos, Rumeysa sofre de uma síndrome chamada Weaver, uma doença genética rara que acelera o crescimento. Por conta disso, ela enfrenta problemas para caminhar e precisa do auxílio de um andador. "É interessante e me faz sentir especial. Olhar as pessoas de cima não é uma coisa ruim", afirma a jovem sobre sua condição Divulgação/Guinness World of Records Mais
11.jul.2014 - A turca Rumeysa Gelgi, de 17 anos, é a adolescente viva mais alta do mundo, segundo o Guinness World Records. Com 2,13 metros de altura, a jovem também tem mãos e pés em tamanho excepcional: 24,5 centímetros e 30,5 centímetros, respectivamente. Segundo os médicos, Rumeysa sofre de uma síndrome chamada Weaver, uma doença genética rara que acelera o crescimento. Por conta disso, ela enfrenta problemas para caminhar e precisa do auxílio de um andador. "É interessante e me faz sentir especial. Olhar as pessoas de cima não é uma coisa ruim", afirma a jovem sobre sua condição Divulgação/Guinness World of Records Mais
11.jul.2014 - A turca Rumeysa Gelgi, de 17 anos, é a adolescente viva mais alta do mundo, segundo o Guinness World Records. Com 2,13 metros de altura, a jovem também tem mãos e pés em tamanho excepcional: 24,5 centímetros e 30,5 centímetros, respectivamente. Segundo os médicos, Rumeysa sofre de uma síndrome chamada Weaver, uma doença genética rara que acelera o crescimento. Por conta disso, ela enfrenta problemas para caminhar e precisa do auxílio de um andador. "É interessante e me faz sentir especial. Olhar as pessoas de cima não é uma coisa ruim", afirma a jovem sobre sua condição Divulgação/Guinness World of Records Mais
16.jul.2014 - A jovem inglesa Rebecca Brown, 21, tirou fotos de si mesma durante seis anos para mostrar os efeitos de transtornos que sofria. A 2.100 fotos, que começaram a ser clicadas em 2007, quando ela tinha 14 anos, foram reunidas em um vídeo de quatro minutos. Nele, a jovem aparece com diferentes visuais e sintomas aparentes. Rebecca foi diagnosticada com Tricotilomania, transtorno mental que faz a pessoa arrancar os cabelos quando se sente tensa, sentindo alívio em seguida. E com Dermatotilexomania, transtorno caracterizado pela compulsão em causar ferimentos na própria pele com as unhas ou objetos. Segundo a jovem, ela fez o vídeo para inspirar as pessoas ao mostrar que a "beleza é mais do que vemos com os olhos". "As pessoas são mais do que sua condição de saúde. Eu sou mais do que meu cabelo e minha pele". Confira o vídeo feito por ela clicando no MAIS. Reprodução Mais
24.jul.2014 - Cirurgiões da Índia extraíram 232 dentes da boca de um garoto de 17 anos, em uma operação que durou sete horas. Ashik Gavai chegou ao hospital com um inchaço na mandíbula direita, disse à BBC Sunanda Dhiware, a chefe do Departamento de Ortodontia do JJ Hospital de Mumbai, maior cidade da Índia. "O incômodo de Ashik foi diagnosticado como um complexo tumor odontogênico em que em uma única cavidade da gengiva se formaram vários dentes. É um tipo de tumor benigno", disse Dhiware. BBC Mais
5.ago.2014 - Tessa Evans tem um ano e meio e adora brincar, mandar beijinho e andar pela casa. Só um detalhe a faz diferente de outras crianças de sua idade: Tessa não tem nariz. Ela sofre de uma condição rara conhecida como arinia congênita completa. De acordo com o Daily Mail, há apenas cerca de 47 casos relatados na literatura médica do Reino Unido, onde a pequena mora. A arinia é a ausência do nariz e de partes do sistema olfativo, sendo que ela pode ser congênita, assim como a de Tessa, ou adquirida, como em casos de acidente, infecção ou câncer. Mesmo sem o senso de olfato, a menina pode espirrar, tossir ou mesmo pegar um resfriado Reprodução/Daily Mail Mais
5.ago.2014 - Tessa Evans sofre de uma condição rara conhecida como arinia congênita completa, que faz com que ela não tenha nariz. Os pais dela descobriram o fato ainda na gravidez, quando a doença foi detectada em uma ecografia 3D feita na vigésima semana de gestação, mostrando o perfil facial do feto totalmente plano. Ainda nessa época, os médicos alertaram sobre possíveis complicações e prepararam os pais para possíveis decisões importantes, como precisar interromper a gestação. No entanto, o acompanhamento semanal e outros testes mostraram que Tessa era perfeitamente saudável e que tudo ia bem, apesar da falta da estrutura nasal Reprodução/Daily Mail Mais
5.ago.2014 - O nascimento de Tessa Evans teve algumas complicações. Gráinne, mãe da menina, disse que apesar de saber da condição da filha, ficou preocupada ao vê-la. "Eu estava em choque e congelei. A parteira cortou o cordão antes que eu pudesse dizer qualquer coisa, e levaram Tessa para longe de mim. Os médicos conseguiram estabilizá-la para que ela pudesse respirar sozinha e, depois fui autorizada a segurá-la durante alguns segundos", lembrou ela em entrevista ao Daily Mail. Tessa também nasceu com outros problemas relacionados a sua condição, incluindo um pequeno buraco no coração e problemas de visão. Ela precisou passar as primeiras cinco semanas de vida em uma unidade de terapia intensiva neonatal. Com 11 semanas de vida, ela passou por uma cirurgia para remover uma catarata no olho esquerdo, mas devido a complicações, Tessa ficou cega desse olho. Além disso, a menina também precisou de uma traqueostomia equipada para permitir que ela respire enquanto come e dorme Reprodução/Daily Mail Mais
5.ago.2014 - "No começo, eu simplesmente não conseguia entender uma coisa dessas, eu nem sabia que era possível algo assim. Como é que a minha menina não tem um nariz? Ela viveria? Ninguém seria capaz de ajudá-la? Mas, desde que chegamos em casa, ela cresceu e a cada dia sorria mais e quanto mais ela brilha, mais suas diferenças desaparecem. Agora, quando estamos fora de casa, eu não fico mais com medo sobre o que as pessoas podem pensar da minha filha. Na verdade, eu acho que Tessa vai ajudar as pessoas a verem que 'diferente' pode ser bonito também. Todo mundo que a conhece se apaixona por ela instantaneamente. Nós só queremos que ela inspire outras pessoas, assim como ela nos inspira", contou a mãe de Tessa Evans ao Daily Mail Reprodução/Daily Mail Mais
12.ago.2014 - Mercedes Talamantes Victorio, 51, carregava um tumor de 60 quilos e 200 gramas quando foi operada no Cabo San Lucas, no México. A cirurgia foi feita na semana passada no Hospital da Subzona de Medicina Familiar nº 26, do IMSS (Instituto Mexicano de Seguro Social) e não há registro de um caso similar no mundo. Segundo a filha da paciente, ela carregou o tumor por 5 anos, pois tinha medo de ir ao médico e receber um diagnóstico fatal. Mercedes decidiu ir ao médico quando passou a ter dificuldades para andar, respirar e comer. Reprodução/Reporteros Sin Fronteras Mais
12.ago.2014 - Um tumor de 60 quilos e 200 gramas foi retirado do abdômen de uma mulher no México. Segundo a filha, Mercedes Talamantes Victorio, 51, carregou o tumor por 5 anos, pois tinha medo de ir ao médico e receber um diagnóstico fatal Reprodução/Reporteros Sin Fronteras Mais
25.ago.2014 - Médicos na Índia investigam o caso de um menino de 8 anos que tem mãos gigantes - cada uma tem 33 cm e pesa 8 kg - para poder tratar a condição classificada como "extremamente rara". Devido ao tamanho desproporcional das mãos, o garoto indiano tem dificuldade para realizar tarefas que seriam simples para outras crianças, como amarrar os tênis e até mesmo escrever. "Acho difícil pôr minhas roupas, abotoar minha camisa e vestir minhas calças", disse o menino, segundo o "Mirror". Reprodução/Mirror Mais
26.ago.2014 - Fu Wengui, 15, sofre de uma condição rara. O jovem chinês possui 10 vértebras em seu pescoço, três a mais do que a maioria dos seres humanos. Isso lhe dá não apenas uma aparência estranha, que fez com que fosse chamado de "girafa" na infância, mas traz consequências como dores na coluna, coloca mais pressão sobre os nervos e faz com que o simples ato de andar seja mais difícil. Fu Wengui recebeu o diagnóstico de escoliose congênita aos seis anos e sua caixa torácica é bem diferente de outros jovens de sua idade hoje. Agora, uma organização beneficente anunciou que pagará pelos custos de uma cirurgia para que sejam retiradas as três vértebras. Reprodução/Daily News Mais
24.set.2014 - "Imagine estar de joelhos no funeral de seu pai ao lado de seu caixão, dizendo adeus a ele e então você tem nove orgasmos ali mesmo, enquanto toda a sua família está de pé atrás de você", disse Dale Decker, 27, em entrevista ao site Barcroft Media. Após uma queda em casa, ele desenvolveu uma síndrome rara que o leva a ter 100 orgasmos por dia. Porém, não há hora ou lugar para a ejaculação excessiva acontecer, o que faz com que Dale fique em casa com medo de protagonizar cenas constrangedoras nas ruas. "Se você está em público ou na frente de crianças, é nojento. Aconteceu comigo no supermercado e, quando acabou, havia cerca de 150 pessoas olhando diretamente para mim. Por que eu iria sair de casa quando algo como isto pode acontecer?", lamentou o homem, que parou de trabalhar Reprodução/Daily Mail Mais
24.set.2014 - April, a esposa de Dale Decker, 27, sustenta a casa, uma vez que o marido, com uma síndrome que o faz ter 100 orgasmos por dia, ficou impossibilitado de trabalhar. Mas esse não é o maior problema dela. "É realmente perturbador não poder fazer as coisas que marido e mulher fazem, e isso está nos afetando. Por ele ter episódios também durante a noite, tomamos a decisão de dormir em camas separadas. Isso pode ser muito frustrante. Você quer o conforto de outra pessoa, particularmente o seu marido, mas não temos isso", contou April sobre a atual incapacidade do marido de satisfazê-la na cama. "É muito frustrante para nós dois, pois para mim nunca acaba. Eu tentei ler sobre isso, ir a médicos, mas ninguém pode me ajudar. Eu não sei o que vou fazer. Eu só quero ter minha vida antiga de volta", desabafou o marido Reprodução/Daily Mail Mais
24.set.2014 - Dale Decker, 27 anos, mora em Wisconsin (EUA) e levava uma vida normal com a esposa e os dois filhos até sofrer um acidente doméstico que mudou completamente sua vida. Ele deslocou um disco da coluna ao cair e, ainda enquanto era levado ao hospital, teve cinco orgasmos seguidos. A princípio, ele apenas ficou envergonhado e sem entender aquele ato inconveniente, mas depois foi informado pelo médicos que a lesão do disco na coluna causou uma pressão sobre o nervo pélvico, tornando-o hipersensível e fazendo Dale adquirir uma condição incontrolável chamada Síndrome da Excitação Genital Persistente. Desde então, ele tem cerca de 100 orgasmos por dia. Como não tem hora, nem lugar para acontecer, o homem evita sair de casa Reprodução/Daily Mail Mais
21.out.2014 - Uma inglesa de 20 anos chega a dormir mais de 22 horas por dia por causa de uma doença neurológica rara. Segundo informações do jornal Daily Mail, Beth Goodier sofre de Síndrome de Kleine-Levin, que a faz ter períodos de sono muito prolongados. A jovem, que foi apelidada de "Bela Adormecida", também contou em um programa de televisão como é conviver com o problema. De acordo com o depoimento de Beth, ela começou a sofrer aos 16 anos. Desde então, dorme uma média de 18 horas por dia, em períodos que podem durar semanas. Reprodução / Twitter, Reprodução/Daily Mail Mais