A matriarca da Apae-SP

Ela fez sua experiência com o filho virar ferramenta de amparo a crianças com deficiência intelectual

Bárbara Forte Do BOL, em São Paulo
Evelson de Freitas/BOL

Destinada a transformar

Noventa anos de uma trajetória marcada por lutas sociais e maternas intensas: Jolinda Garcia dos Santos Clemente, a dona Jô Clemente, conhecida como uma das principais vozes na defesa dos direitos das pessoas com deficiência intelectual em todo o Brasil, não imaginava, ao sair ainda criança de Goiás para o Rio de Janeiro, e depois para São Paulo, que sua vida faria tanto sentido para a sociedade brasileira.

Ao lado do marido, Antonio Clemente Filho, ela enfrentou o primeiro desafio logo na gestação, quando perdeu um bebê antes de seu nascimento. O casal, unido, teve outros quatro herdeiros, entre eles José Fábio Clemente, o Zequinha, que tinha Síndrome de Down e motivou dona Jô a se envolver desde a fundação até o desenvolvimento da Apae-SP (Associação de Pais e Amigos Excepcionais de SP). 

Hoje, aos 90 anos, dona Jô é presidente de honra e conselheira vitalícia da Apae-SP e não concede mais entrevistas, porém acompanha o que acontece na organização que ajudou a fundar por meio dos olhos do neto mais velho, Felipe Clemente dos Santos, atual diretor-presidente voluntário. 

A voz da Associação de Pais e Amigos Excepcionais de SP

Presidente de honra e conselheira vitalícia da Apae-SP, Jô Clemente trilhou sua vida em busca dos direitos das pessoas com deficiência intelectual

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"Ele será uma planta"

Zeca era o terceiro filho, um encanto de menino para dona Jô. Não fazia barulho, era o mais tranquilo de todos e ficava quietinho na cama quando ela o colocava para dormir. Seu Antonio era médico, já havia notado que o garoto tinha uma deficiência, mas não sabia como contaria para a esposa. A notícia, então, chegou por meio de outro médico. 

Quando ouviu do pediatra que o bebê viveria como uma planta, que não sairia de casa e que, aos 18 anos, provavelmente morreria, Jô Clemente tinha todas as ferramentas para desanimar. Contudo, o contrário aconteceu: 

Ela viu muito potencial no filho dela e não aceitou que pudesse ser só aquilo"

Felipe Clemente, diretor-presidente da Apae-SP

O não contentamento da mãe de Zequinha virou energia para sua realidade e, mais tarde, a de outros lares na mesma situação: “Meus avós começaram a pensar como eles poderiam melhorar a vida do Zequinha, dar oportunidade para ele e também melhorar a vida de outras pessoas”, afirma Felipe Clemente dos Santos, neto de Jô Clemente e diretor-presidente voluntário da Apae-SP. 

“Minha avó participou da segunda reunião da Apae na capital paulista, em 1961. Na época, a instituição da sociedade civil, sem fins lucrativos, estava sendo fundada”, explica Felipe. 

Em uma das últimas conversas de Dona Jô com a imprensa, em 2011, ela revelou à Folha de S. Paulo quais haviam sido as principais mudanças na sociedade nos 50 anos da Apae: "Quando a Apae foi fundada, a sociedade tinha por norma esconder a criança deficiente. Hoje, existem artistas com Síndrome de Down nas novelas, no cinema. Nós, da Apae, sofremos uma resistência muito grande, a começar pelos pais que sentiam medo de expor seus filhos".

Começo difícil

Divulgação/Apae-SP Divulgação/Apae-SP

Formação da Apae

A instituição começou numa casinha pequena, no centro, onde funcionava como uma escola especial. "O objetivo era ensiná-los e ajudá-los [os jovens com deficiência intelectual] a se desenvolverem, já que, na época, a sociedade não estava preparada para recebê-los em um ambiente comum", afirma o diretor-presidente da Apae-SP. Segundo ele, os desafios foram muitos: "Ninguém sabia o que era a Apae, muito menos entendia sobre a Síndrome de Down, pois as pessoas estavam trancafiadas dentro de casa. O problema não era visto, não estava na rua, e sim escondido". De acordo com Felipe, como as pessoas não conheciam as deficiências intelectuais, também não acreditavam na causa. "O desafio foi provar que era sério, que as ações deles iam gerar benefícios a todos". Após anos da criação da Apae-SP, Jô Clemente pediu um terreno à prefeitura para expandir o atendimento a crianças e adultos. Para os dirigentes da época, ela precisava levantar o valor de US$ 1 milhão para poder construir. Só assim, então, eles cederiam o local. "Minha avó aceitou o desafio, inventou a Feira da Bondade, criou barracas e, em dois anos, conseguiu levantar o valor total. Com a imprensa ao lado, ela foi ao gabinete do prefeito com o cheque. Não teve jeito, a sede, na Vila Clementino, sairia do papel". O local, então, foi construído em 1971.

Divulgação/Apae-SP Divulgação/Apae-SP

Formação de uma mãe

No ramo pessoal, os desafios eram diferentes, mas não menores. "Imagina a minha avó, que tinha outros dois filhos pequenos, indo para a escola normal, e o Zequinha na Apae", diz Felipe. O neto de dona Jô Clemente explica que o aprendizado foi um processo mais lento que o comum: "Ele demorou muito mais para aprender a ler e escrever, nunca aprendeu completamente, mas tinha autonomia nisso. Ele demorou mais para se trocar, tomar banho sozinho. Mas ele sempre teve um apoio muito grande da família. Minha avó, quando ele quis aprender a tocar bateria, por exemplo, não desanimou com os 'nãos' dos professores pelo caminho. Ela insistiu no aprendizado do Zeca. O lado lindo é que tanto meus tios quanto minha mãe tratavam o Zequinha como qualquer outra pessoa. Acho que isso gerou um suporte tremendo e o ajudou a ter uma autoconfiança maior para enfrentar os desafios da vida". Obstáculos que foram sendo superados por todos, mas principalmente por Jô. "Todo o processo, para mim, fez com que ela crescesse muito. Se não houvesse o Zequinha em sua realidade, minha avó não teria feito metade do que ela fez, não teria feito a diferença na sociedade. Meu tio também a incentivou a dar o máximo que ela poderia dar", conta Felipe Clemente dos Santos, diretor-presidente voluntário da instituição.

Ela queria que a Apae pudesse desenvolver a plena capacidade de cada uma daquelas crianças, de todas as crianças que nascessem com deficiências intelectuais"

Felipe Clemente dos Santos, neto de Jô Clemente

Felipe Clemente dos Santos, neto de Jô Clemente

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De avó para neto

A Feira da Bondade foi o primeiro contato de Felipe Clemente dos Santos com a causa de toda a sua família. Ao lado da mãe, Liliana, ele ia desde criança aos eventos para angariar fundos para a Apae-SP. “Na barraca da pechincha eu, que nunca fui muito comportado, ajudava minha mãe a repor produtos. Era uma forma de ela me manter entretido. Mais tarde, quando mostrei interesse em matemática, ficava no financeiro da barraca”, explica. 

Nessa época, porém, eu não tinha a visão total. Eu entendia que meu tio era diferente, mas eu gostava e me dava muito bem com ele. E eu achava que era comum que algumas pessoas fossem diferentes.”

Para Felipe, a Apae era o lugar onde seu tio estudava, do qual ele gostava muito, e a Feira da Bondade estava ajudando a sustentar aquele ambiente. 

Foi em 2015 que, já adulto, o também engenheiro entrou de vez na rotina da instituição, à frente da presidência. 

O trabalho da Apae-SP

A Apae-SP é uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos, que foi inaugurada em 1961 por um grupo de pais de pessoas com deficiência intelectual. Atualmente, conta com uma sede de 7.200 m² na Vila Clementino, em São Paulo (SP), e outros 12 pontos de atendimento na capital.

A instituição trabalha com a missão de promover o diagnóstico, a prevenção, a inclusão da pessoa com deficiência intelectual e difundir conhecimento, desde o diagnóstico no nascimento, por meio do Teste do Pezinho, até o envelhecimento, propiciando o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam escolaridade, empregabilidade, inclusão e defesa de direitos. 

A Apae-SP é mantida por meio de doações de pessoas físicas, jurídicas, parceiros investidores e do apoio de órgãos públicos. Parte dos atendimentos é pago pela parceria com o Sistema Único de Saúde (SUS) e Secretaria Municipal de Educação (SME). Todos os atendimentos são feitos de maneira gratuita para a população. 

Ao chegar à organização ou ao fazer uma ligação (11 5080-70000), as pessoas são atendidas pela equipe do Serviço de Atendimento ao Público (SAP). Esses profissionais são responsáveis por orientar as famílias, inclusive de outras cidades, que fazem um primeiro contato, agendar consultas, receber reclamações, sugestões e elogios e direcionar os casos para os departamentos responsáveis. 

Apesar de ter o mesmo nome em todo o país, cada unidade da Apae trabalha de forma autônoma, de acordo com a administração de cada cidade. 

Evelson de Freitas/BOL Evelson de Freitas/BOL

Eles só querem se sentir iguais

Aos 37 anos, Juliana de Mello já teve diversas experiências profissionais, passando por uma oficina de embalagens, depois como auxiliar-administrativa, jovem aprendiz em tribunais de justiça e, hoje, na área de voluntariado da própria Apae-SP. “Eu fico até emocionada quando eu falo disso, porque tudo é a aprendizagem da vida", afirma Juliana.

Eu aprendi a viver, a ser capaz de tudo, enfrentar meus medos, desafios, todas as mudanças”

A oportunidade de se inserir no mercado de trabalho faz com que ela e mais pessoas com Síndrome de Down e outras deficiências intelectuais não se sintam diferentes em relação à sociedade. “O que eu mais aprendi é que o que trazia felicidade para meu tio Zequinha era que os outros o tratassem de forma igual. Entendiam as dificuldades que ele tinha, se adaptavam para falar com ele, mas não o tratavam como uma criança”, afirma o diretor-presidente voluntário da Apae-SP, Felipe Clemente Santos.

“Minha avó sempre tratou o Zeca igual aos outros filhos. Ela dava mais suporte, mas ela cobrava do mesmo jeito. Não era porque ele tinha uma deficiência intelectual que ele não tinha que tomar banho, escovar os dentes, sair, estudar, trabalhar.”

Zequinha sempre ia, inclusive, sozinho ao cinema quando viajava com os familiares para o Guarujá, no litoral paulista. Em um dos dias, após ser assaltado, ele demorou para chegar em casa, o que espantou dona Jô Clemente. “Minha avó perguntou se havia acontecido alguma coisa com ele, se estava tudo bem. Ele disse que sim, então ela questionou o motivo de tanta demora. Feliz, Zeca respondeu que havia ido até a delegacia, onde tinha registrado o boletim de ocorrência sozinho, e contou que havia sido bem tratado pelos policiais”, lembra Felipe.

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Movidos a desafios

A vida que o filho de dona Jô Clemente levou, sempre em busca de aprendizado, desenvolvimento e autonomia, fez com que as previsões do pediatra, de que ele viveria apenas até os 18 anos de idade, mudassem totalmente. José Fábio Clemente, o Zequinha, morreu em 2011, aos 52 anos de idade. 

Sobrinho de Zequinha, Felipe acredita que a expectativa de vida de pessoas com deficiência mudou ao longo das últimas décadas por causa de planos como os da dona Jô: “Eu acho que minha avó sempre quis que a Apae-SP fosse mais um suporte do que um ambiente para as pessoas com deficiência”. 

Há cerca de 15 anos, segundo Felipe, a Apae-SP decidiu fechar a escola especial que existia dentro da organização para que as pessoas com deficiência começassem, de vez, a serem incluídas em instituições de ensino comuns. “Muitas pessoas pensaram a curto prazo e não entenderam naquele momento. Mas a ideia é que o convívio seja cada vez maior, assim como será maior a qualidade de vida de toda a sociedade. Todos ganham.” 

Quando você tira os desafios, você encurta a vida das pessoas. A pessoa com deficiência intelectual deve ser desafiada para superar barreiras"

Felipe Clemente dos Santos

Felipe Clemente dos Santos, neto de Jô Clemente

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Só falta inclusão

É dentro da Apae-SP que Luciene Correia de Souza, de 40 anos, se sente em casa. A mãe de Sophia Victoria, de 7, levanta cedo toda segunda-feira e sai de Itaquaquecetuba para a capital paulista, onde leva a menina para a estimulação e reabilitação. 

“Aqui eu fui bem recebida, tive um bom acolhimento e me senti em paz desde o primeiro momento. Aqui eu estou no meu mundo. Só fora daqui que eu fico meio...”, diz Luciene sem conseguir completar. 

Apesar de ter um centro de referência onde as mães e os pais se veem representados, passando pelos mesmos obstáculos, o mundo real ainda está longe do ideal. “Fora daqui a gente sente muito preconceito. A gente fala em inclusão, mas a inclusão ainda é só nome, está difícil de acontecer. 

Para Felipe Clemente Santos, é preciso ensinar desde cedo as pessoas a lidar com as diferenças. Aí está a chave da inclusão: “Quando você tem os alunos daquela escola com uma pessoa com deficiência intelectual ou físicas em convívio, por exemplo, eles começam a ver que nem todo mundo é igual, que existem pessoas diferentes. Se o ambiente for bem trabalhado, se os professores estiverem preparados, eles conseguem gerar um ambiente de acolhimento. Todos acabam se desenvolvendo muito mais”. 

Segundo o diretor-presidente voluntário da Apae-SP, há, porém, a barreira de as escolas não estarem preparadas para receber esses alunos. “Tem muitas escolas que aceitam essas pessoas e as deixam num canto. Eu brinco que existe uma diferença gigante entre diversidade e inclusão. Diversidade é você ter pessoas diferentes no mesmo ambiente. Inclusão é essas pessoas estarem integradas, é a opinião delas ser ouvida”, comenta. 

Luciene concorda com Felipe e tem esperança de que a situação mude: “Ser mãe da Sophia, para mim, é tudo. Eu espero que ela tenha a chance de desfrutar de um futuro sem preconceito. Não havendo preconceito no mundo, as pessoas viveriam muito bem”, completa. 

Áreas de atuação da Apae-SP

  • Teste do Pezinho

    A Apae-SP trouxe o Teste do Pezinho para o Brasil, em 1976, e, desde então, é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal credenciado pelo Ministério da Saúde. Atualmente, a organização é responsável pela realização do teste de 77% dos bebês nascidos na capital paulista, 64% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo e 16% do total de crianças triadas no Brasil por meio do SUS (Sistema Único de Saúde) e de maternidades e hospitais privados. O laboratório da Apae-SP é o maior da América Latina em número de exames realizados e, desde sua implantação, já atendeu mais de 15,5 milhões de crianças brasileiras.

  • Ambulatório de Triagem e de Diagnóstico

    A organização possui um ambulatório de triagem neonatal que recebe os bebês que apresentam alteração no Teste do Pezinho. Uma vez confirmado o diagnóstico, a equipe acolhe a família e dá início ao tratamento. Já o ambulatório de diagnóstico é composto por uma equipe interdisciplinar de saúde que detecta as pessoas com deficiência intelectual causada por fatores socioambientais, como anoxia de parto (ausência de oxigênio nas células do recém-nascido), desnutrição, uso excessivo de álcool e drogas na gestação, entre outros.

  • Divina Dieta

    Além de realizar o diagnóstico, a Apae-SP tem como objetivo promover a melhora da qualidade de vida das pessoas com doenças metabólicas identificadas no Teste do Pezinho. Uma delas se chama fenilcetonúria (uma doença genética rara caracterizada por defeito da enzima fenilalanina hidroxilase). Se tratada adequadamente, por meio de uma dieta nutricional específica, não leva à deficiência intelectual. Pensando na prevenção, a Apae-SP criou a Divina Dieta, responsável por desenvolver uma linha de produtos alimentícios indicados para fenilcetonúria e outras doenças metabólicas. Os alimentos têm baixo teor de proteínas e são isentos de glúten, leite, ovos e outros produtos de origem animal. Como a Apae atende uma quantidade significativa de famílias em vulnerabilidade social, foi criado, em 2012, um projeto de doação de cesta especial. Pessoas físicas e empresas podem se tornar padrinhos e doar as cestas mensais pelo período de dois anos para pessoas que precisam dessa alimentação específica para prevenir a deficiência intelectual.

  • Estimulação e reabilitação

    Tem como objetivo promover o desenvolvimento global da criança de até 14 anos com hipótese ou diagnóstico confirmado de atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, deficiência intelectual, síndromes genéricas e atendimento preventivo do recém-nascido de risco. Além da equipe interdisciplinar, há atuação ativa dos pais.

  • Atendimento Educacional Especializado e Socioeducação

    O atendimento educacional oferece suporte ao estudante de 4 a 17 anos com o propósito de que o aluno possa construir autonomia a partir dos recursos e potencialidades que possui. Já a Socioeducação tem o intuito de promover um espaço de convivência que favoreça o desenvolvimento de competências e habilidades para a autogestão e autonomia das pessoas com deficiência. As atividades vão de esporte a artes plásticas.

  • Qualificação e inclusão profissional

    Serviço para as pessoas com deficiência intelectual que buscam inserção no mercado de trabalho. Os jovens recebem apoio por pelo menos 12 meses após a inclusão.

  • Envelhecimento

    Atende pessoas a partir dos 35 anos que tenham sinais de envelhecimento precoce. As atividades são oferecidas por meio de oficinas e contam com uma equipe especializada em gerontologia.

  • Núcleo de Políticas Públicas e Advocacy

    Busca garantir os direitos fundamentais elencados na Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, promulgada pela ONU, em 2009. A área de advocacy atua na incidência de políticas públicas de forma colaborativa com as secretarias de governo, elaborando e orientando projetos de interesse público.

  • Autodefensoria

    Busca contribuir com o exercício da defesa e garantia de direitos das pessoas com deficiência intelectual. O grupo é formado por pessoas com deficiência que se reúnem para dialogar e elaborar ações para a construção de uma sociedade mais inclusiva.

  • Instituto de Ensino e Pesquisa

    Atua na geração e disseminação de conhecimento sobre deficiência intelectual, reunindo projetos e programas no campo da educação e da pesquisa. Além da primeira pós-graduação focada na deficiência intelectual, entre outros cursos, é responsável pela estruturação e gestão de pesquisas científicas, visando à transformação da prática de atendimento às pessoas com deficiência e, consequentemente, promovendo inclusão na sociedade.

Serviço

Endereço da Apae-SP (sede): Rua Loefgreen, 2.109, Vila Clementino, São Paulo (SP)
Contatos: 11 5080-7000 ou atendimento online
Outras informações: http://www.apaesp.org.br

Reportagem

Texto: Bárbara Forte. Imagens: Marcelo Ferraz. Fotografia: Evelson de Freitas. Edição e roteiro: Bárbara Forte. Edição de vídeo: Paulo Castro.

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