Como uma leoa

Ela achava que não podia engravidar e hoje lidera grupo com 400 mães de crianças com microcefalia em PE

Bárbara Forte Em Recife (PE)
Clara Gouvêa/BOL

Germana Soares, de 27 anos, sempre quis ser mãe. Quando começou a tentar engravidar, porém, ela percebeu que havia algo errado e buscou ajuda médica. 

Ouviu do médico que seu sonho nunca se concretizaria, até que, seis anos depois, ela recebeu um presente: Guilherme. 

O menino, que nasceu com microcefalia após a mãe ter contraído o zika vírus na gestação, deu forças para que Germana lutasse pelos direitos e pela qualidade de vida não apenas do filho, mas de cerca de 400 famílias em Pernambuco por meio da UMA (União de Mães de Anjos). 

Encaramos nossos filhos como missão, uma missão para o resto da vida. A gente enxerga como se Deus tivesse dito assim: 'Confio a você a oportunidade de você ser guardiã de um anjo meu'". 

Germana Soares, mãe de Guilherme e presidente da UMA 

UMA por todas e todas por UMA

Germana relata o descaso médico e a criação de corrente materna por futuro melhor

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"Você não será mãe"

Natural de Jaboatão dos Guararapes (PE), Germana Soares foi morar no interior do estado, em Ipojuca, quando casou, em 2012. Ela tinha 21 anos e nutria uma grande vontade de ser mãe, mas os meses foram passando e a tão esperada gestação não chegava. Ao investigar, foram quatro especialistas, dezenas de exames e a mesma notícia: "Você não vai poder ser mãe". Um problema no aparelho reprodutor fez com que Germana realizasse uma microcirurgia de trompas, terapias alternativas, mas nada dava certo. "Eu já tinha desistido e eu lembro que, quando levei o último exame nesse médico, ele disse que infelizmente achava melhor esperar mais um pouco ou partir para uma adoção", conta.

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"Gente, eu estou grávida"

"Passaram-se anos e, de repente, em um momento de paz, tive um problema renal. A crise me deixou com enjoo, eu cheguei a ficar internada", lembra. Os enjoos constantes fizeram com que uma amiga questionasse: "Será que você não está grávida?". A vendedora pensou que seria impossível, mas decidiu fazer um teste de farmácia. "Fiz o teste e até esqueci-me dele, fui tomar banho, fiz a janta. Quando lembrei de ver, o resultado era positivo. Fiquei uns dez minutos estatelada, sem acreditar. Aí contei ao pai de Guilherme e nem ele acreditou". Logo o exame de sangue confirmou: "Gente, eu estou grávida. Foi a maior felicidade na família. Era o primeiro neto, o primeiro sobrinho".

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O diagnóstico da microcefalia

O noticiário tomou conta do país com a microcefalia ligada ao zika vírus quatro dias antes do nascimento de Guilherme, em 2015. O pai do garoto estava lendo uma reportagem quando questionou a esposa: "Germana, quando você teve o zika, já estava grávida?". 

A vendedora confirmou: lembrou que ela já estava no terceiro mês de gestação quando foi picada pelo mosquito que transmitia a doença. "Ele me passou o celular, eu comecei a ler a matéria e já me bateu aquela frieza. Mandei a notícia para o meu obstetra, mas ele só disse que tínhamos que aguardar o nascimento", conta. 

Dia 19 de novembro de 2015, após 16 horas de trabalho de parto, Guilherme nasceu. A equipe do hospital, apreensiva, não tinha feito nenhum parto de mulher que tivesse sido infectada pelo zika na gravidez até então, o que deixou Germana ainda mais tensa. 

"Eu lembro de dizer para meu marido que me esquecesse e fosse atrás do menino, que ele visse tudo o que fariam com ele, que não o perdesse de vista, que não o deixasse sozinho. Eu queria saber de tudo", revela. 

"Na hora de medir o perímetro encefálico, era uma expectativa imensa para que desse 33 cm [a microcefalia é uma doença caracterizada pelo formato menor do cérebro da criança]. O médico mediu uma, duas, três vezes. Soltou a fita e disse: 'Tem 33, pai, tem 33'. Mas o pai de Guilherme tinha visto que não passava de 32 centímetros."

Com poucas horas de vida, o bebê já estava fazendo os primeiros exames de ultrassom. Ele respondia a todos os reflexos, mas os médicos pediram que ele ficasse mais tempo em observação. Outros exames, mais específicos, foram sendo feitos, e a agonia de Germana só aumentava. Era preciso sedá-lo para fazer a tomografia e a ressonância, e eles tinham dificuldades para achar a veia.

Meu bebê, com dois dias de vida, foi furado 17 vezes, sem sucesso. Comecei a ficar nervosa, quase pulei no pescoço das enfermeiras"

Apenas no dia seguinte, quando a chefe da UTI Neonatal chegou ao hospital e que, na primeira picada, conseguiu acesso à veia da criança, Germana se acalmou. Mas a calma duraria pouco tempo, só até a chegada do neurologista. 

Ela e o pai de Guilherme tinham lido o resultado do exame, que falava em suspeita de encefalite - os sites de buscas foram a fonte de informações para que eles entendessem, um pouco, o que a criança podia ter. 

Quando o médico veio dizer, com frieza, que o bebê tinha microcefalia e que provavelmente não viveria mais que um ano, Germana questionou: "Eu não sou nenhuma médica, mas eu também não sou nenhuma analfabeta. Eu li o laudo, eu sei que aí não tem escrito microcefalia. É uma suspeita de encefalite, que é um estágio anterior à microcefalia. Então como você, sem olhar as imagens, me dá um diagnóstico desses e ainda me diz se meu filho vai viver ou não, ou quanto tempo vai viver. Porque a gente que é a gente não sabe quanto tempo vai viver."

A reação de Germana fez o médico pedir as imagens para analisar melhor, além de novos exames, que confirmariam a doença 12 dias depois. A partir dali, com o diagnóstico preciso, começava uma nova etapa na luta da mãe: "Agora seu filho é uma pessoa com deficiência, e a senhora vai correr para reabilitar. É lutar para ele sobreviver", recorda-se Germana sobre as palavras do médico. 

É como uma viagem. Você planeja um ano inteiro para ir ao Rio de Janeiro, os lugares que você vai conhecer: Copacabana, o Cristo. Você decola e, quando vai chegando, você ouve: bem-vindo ao Maranhão. Eu comprei um pacote pro Rio de Janeiro, o que eu estou fazendo no Maranhão? Não é que o Maranhão seja feio, mas você tem que se adequar às belezas que o lugar oferece. Lá não tem o Cristo, mas tem as dunas. É assim quando você descobre após o parto que recebeu uma criança com deficiência"

Germana Soares

Germana Soares, mãe de Guilherme e presidente da UMA

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"Eu não podia me esconder"

Na foto, Germana posa com Guilherme e a filha caçula, Geovanna

A primeira reação de Germana e do pai de Guilherme foi esconder a doença da família. "Eu tinha medo de que as pessoas olhassem com sentimento de pena, de inferioridade", afirma. 

Um mês e dois dias após o nascimento, Germana estava na fila de um exame quando conheceu Gleisy, mãe da Maria Giovanna, uma menina que também nasceu com microcefalia. Ali, a cabeça da vendedora se abriu: "O que me fez dar a minha cara a tapa e mostrar o drama que eu estava vivendo foi ver a coragem das outras mães que não podiam esconder suas crianças; a patologia era mais aparente que em meu filho. Elas tiveram a coragem de encarar aquela realidade e de não se esconderem".

Então eu pensei que, se eu queria um mundo melhor, uma saúde melhor, uma sociedade melhor para o meu filho, teria que haver uma luta para isso"

Ao lado de Gleisy, Germana criou um grupo no WhatsApp, com algumas mães, para trocar informações e tentar entender o que estava se passando com elas, seus filhos e suas famílias. Em três meses, mais de 200 mulheres de todo o estado estavam no grupo. 

A união das mães fez com que Germana criasse coragem para contar à família sobre a condição de Guilherme. "Reuni todo mundo num culto de gratidão a Deus pela vida do meu filho. Lá eu dei meu testemunho, expliquei a deficiência dele, e assumi para mim a missão de ser mãe de Guilherme", explica. 

Não estou dizendo que é fácil, porque não é. É muito difícil, mas essa dificuldade não é todo mundo que aguenta. E a gente aprendeu a lidar com ela"

Clara Gouvêa/BOL Clara Gouvêa/BOL

União de Mães

Em pouco tempo, Germana tornou-se, sem planejar, uma líder entre as mães que dividiam suas angústias e dificuldades em Pernambuco. As 200 mulheres passaram a 400 e começaram a se chamar de UMA (União de Mães de Anjos). 

"Havia falta de qualidade no serviço de saúde, no acolhimento dessas crianças; todas estavam passando pelo mesmo. Então percebi que a gente precisa se movimentar. Quando eu, mãe do Guilherme, ia sozinha reivindicar, eu era mal recebida. Quando abrimos a associação, e eu chegava lá, não era mais a Germana, mãe do Guilherme. Era a Germana representando mais de 400 em todo o estado. A gente começou a ter mais espaço, voz e força", explica. 

De acordo com a presidente da UMA, a maior dificuldade do início foi conscientizar as próprias famílias, porque eram mulheres que, segundo ela, devido à situação que estavam vivendo, acabavam se calando facilmente: "Por uma lata de leite, uma cesta básica, uma fralda. Elas aceitavam facilmente um 'não', que na realidade esse 'não' era negando um direito dessa criança, ela não tinha consciência disso. Quando a gente começou a entender que leite e fralda eram direito, não uma esmola, que ela podia se empoderar em prol daquilo e de muitas outras coisas, o cenário começou a mudar". 

Eu fui uma vez, fui negada, fui duas, fui negada, aí na terceira eu cheguei lá com 50. Ou abria, ou a gente derrubava. Desse dia em diante, não nos fecharam as portas"

Germana Soares

Germana Soares, mãe de Guilherme e presidente da UMA

O que eu digo muito às mães é o seguinte: o sistema está na mão da gente, só a gente que pode quebrar o sistema, que é a gente que vive, mais ninguém"

Germana Soares

Germana Soares, mãe de Guilherme e presidente da UMA

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A UMA (União de Mães de Anjos) é uma associação de mães de crianças com microcefalia por causa do zika vírus. Atualmente com sede em Recife, a instituição sobrevive com o apoio da sociedade civil. 

Os apoiadores são desde empresários até pessoas das comunidades onde as mais de 400 mulheres acolhidas moram. 

No espaço físico, são guardados alimentos, fraldas e outras doações para distribuição entre as mulheres. Lá também são feitas reuniões e recepções de mães e crianças de outras partes do estado que buscam tratamento e benefícios.

As conquistas da UMA

  • Prioridade no Minha Casa, Minha Vida

    Diante de um cenário em que as mães de crianças com microcefalia param, em sua maioria, de trabalhar para cuidar dos filhos, além do grande índice de abandono paterno, a primeira grande luta da UMA foi a busca por habitação, já que grande parte da renda das mulheres é destinada ao pagamento de aluguel. Em julho de 2016, o governo federal anunciou que começaria a priorizar a inclusão de famílias com a patologia causada pelo zika vírus no Minha Casa, Minha Vida. Das 400 mães acolhidas na associação, cerca de 120 foram contempladas com uma casa até agora.

    Imagem: Eraldo Peres/AP
  • Mutirão da Previdência

    As famílias com crianças quem têm a microcefalia causada pelo surto de zika vírus recebem o BPC (Benefício de Prestação Continuada). Porém a UMA percebeu que todo o processo para garantir o direito, além de burocrático, é lento. "Era coisa de quase um ano para agendar, passar pela assistente social, o médico e receber a resposta", explica Germana. Para diminuir o prazo, a associação conseguiu que o governo criasse uma portaria para que as famílias fossem priorizadas no serviço do atendimento da Previdência Social. Além disso, uma agência foi aberta em um sábado para receber as mães e fazer todo o processo em apenas um dia em um mutirão.

    Imagem: Getty Images
  • Sede

    Um ano depois da criação da UMA (União de Mães de Anjos), uma empresária forneceu o dinheiro para comprar uma casa com dois pavimentos, em Recife, onde funciona a sede da associação. Lá são acolhidas crianças nascidas com síndrome congênita do zika e microcefalia. Futuramente, o objetivo é que elas consigam que o atendimento dos filhos - com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, entre outros especialistas - possa ocorrer num mesmo local. Hoje, grande parte das mães ou não tem acesso a todos os tratamentos disponíveis ou precisa se locomover por diversos lugares em busca de atendimento.

    Imagem: Clara Gouvêa/BOL

As nossas conquistas, mesmo que a passos lentos, ajudam nossas famílias a terem o que mais queremos: qualidade de vida. A cada avanço do Guilherme, eu percebo como a luta valeu a pena. É impressionante como, com as terapias, ele está mais curioso, atento, sorri, sabe quando estamos falando com ele. No início, ele não conseguia por nada levantar o braço esquerdo. Quando ele levantou, foi uma festa imensa. Cada pequeno avanço é muita felicidade"

Germana Soares

Germana Soares, mãe de Guilherme e presidente da UMA

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Abandono paterno

Um levantamento da UMA revelou que, das 400 mães acolhidas na instituição, 76% foram abandonadas pelo companheiro. Segundo Germana, a fuga do homem, nessas situações, é mais comum do que se imagina: "Antes, a gente achava que era algo que acontecia só com a gente. Mas, quando conhecemos outras mães de crianças com microcefalia, percebemos que é corriqueiro. Há o que chamamos de aborto paterno". 

A própria mãe de Guilherme, que se casou em, 2012, viu seu marido ir embora no dia do aniversário de um ano do filho, em novembro de 2016. Depois, Germana teve outra filha, Geovanna, fruto de um segundo casamento. 

Diante de sua própria realidade e das outras mães, ela e as mulheres acolhidas pela UMA resolveram reivindicar uma pensão indenizatória ao Estado. "A gente se sente muito incomodada com a situação dessas mulheres. E o pior, de não ter uma perspectiva de melhora", diz Germana. 

"A gente nota que só consegue trazer alguma qualidade de vida para essas mulheres com dinheiro. Se elas não podem trabalhar (92% das mulheres acolhidas na associação precisam abandonar os empregos), alguém tem que indenizar essas famílias." 

"Fomos vítimas de uma calamidade pública, fomos vítimas de uma epidemia, e o Estado brasileiro precisa assegurar nossos direitos e qualidade de vida não só nossa, mas da nossa família. A gente parou uma vida e grande parte teve seus casamentos totalmente destruídos", explica. 

Alguém precisa respaldar essa criança com deficiência, mas também essa mulher. Essa mulher passou a ser mãe, enfermeira, fono, fisio, terapeuta ocupacional, psicóloga, chefe de família, pai, cuidadora 24 h, tudo começou a ser em volta dessa mulher"

Germana Soares

Germana Soares, mãe de Guilherme e presidente da UMA

Elas encontraram força na UMA

  • Tatiane Gonçalves

    Mãe de Alice, de 3, anos, Tatiane Gonçalves, 36, só descobriu que a filha tinha microcefalia quando a bebê estava com 9 meses. "Meu mundo caiu, o início foi muito difícil. Mas eu não me revoltei", diz. Segundo ela, após encontrar a UMA, a dificuldade foi menor: "Ficou tudo mais fácil, a gente troca experiências, sabe uma a história da outra, entende que não estamos sozinhas no mundo".

    Imagem: Reprodução/BOL
  • Marlene Barbosa

    Mãe do pequeno Ronaldo Miguel, de 3 anos, Marlene Barbosa, 24, não tinha ideia do que se tratava a doença do filho. Ela também descobriu o diagnóstico quando o menino nasceu e logo se desesperou: "Eu chorava muito, fiquei abatida, com medo de que ele não sobrevivesse". Mas, quando foi acolhida pela UMA, ela mudou de perspectiva. "Germana explica tudo para a gente, é quase uma terapia entre as mães, a gente ganha muita informação", afirma.

    Imagem: Arquivo Pessoal
  • Rosana Mello

    Mãe de Maria Klara, de 4 anos, Rosana Mello, 29, lembra que, quando soube da patologia da menina, nem sabia como falar microcefalia. "Era algo que eu não tinha a menor ideia do que se tratava, eu nem sabia pronunciar", diz. Mas hoje, com o apoio de outras mulheres na mesma situação, ela comemora os avanços da filha: "Os médicos disseram que ela ia vegetar. Hoje, quando ela consegue algum avanço, eu choro de emoção".

    Imagem: Arquivo Pessoal
Clara Gouvêa/BOL Clara Gouvêa/BOL

Longo caminho

Os avanços que a comunidade de mães alcançou são muitos, mas o caminho por qualidade de vida e tratamentos para os filhos está longe do fim. No último dia 30 de novembro, a Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz) realizou um seminário sobre os impactos sociais do zika vírus em famílias de crianças com a microcefalia causada pela doença. Nele, Germana Soares, presidente da UMA (União de Mães de Anjos), comentou sobre as dificuldades que ainda existem na vida das mulheres. 

Diante de acadêmicos, no auditório da UFPE (Universidade Federal de Pernambuco), ela listou as maiores dificuldades. Entre elas, a falta de assistência para todas as crianças com a síndrome congênita: "O governo diz que há acesso aos tratamentos, mas não é esta a realidade que nós encontramos", afirmou.

De acordo com dados do Ministério da Saúde, divulgados no início de 2018, a presidente da UMA está correta. Entre as 3.1974 crianças com a deficiência confirmada hoje no Brasil, 856 recebem os três serviços disponíveis pelo SUS: puericultura (ciência que reúne fisiologia, higiene e sociologia, vias que favorecem o desenvolvimento físico e psíquico das crianças), estimulação precoce e atenção especializada. 

Segundo ela, quando há vagas, as mães precisam se deslocar por muitos hospitais e clínicas, pois nem sempre a criança tem todas as terapias numa localidade. E ainda enfrentam a dificuldade de locomoção em transporte público e o preconceito da sociedade.

Mas, embora as dificuldades sejam latentes, Germana encontra no filho motivos para continuar sua luta: "A minha força vem do meu filho, quando eu olho pra ele, quando eu vejo um ser inocente, e um ser que vai ser inocente para sempre". 

Clara Gouvêa/BOL Clara Gouvêa/BOL

Reportagem

Texto e Roteiro: Bárbara Forte. Fotografia: Clara Gouvêa. Imagens e edição de vídeo: Cordel Creative. 

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