UMA reúne mães na luta por direitos de crianças com microcefalia

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Germana Soares, de 27 anos, sempre teve muita vontade de ser mãe, mas após o casamento, em 2012, médicos disseram que ela não conseguiria gerar um bebê por conta de problemas no aparelho reprodutor. Passaram-se três anos até que ela, sem esperar, engravidou. Em 2015, no auge da epidemia de zika vírus, ela foi uma das mães que se infectaram na gravidez. Guilherme nasceu com microcefalia e, naquele instante, também nasceu a mulher que hoje lidera 400 mães de crianças com a deficiência em busca de direitos e qualidade de vida Clara Gouvêa/BOL Mais

Com o lema "microcefalia não é o fim", Germana vê um longo percurso para que seu filho Guilherme e os filhos de outras mulheres vítimas do zika vírus tenham qualidade de vida, além da assistência que têm direito Clara Gouvêa/BOL Mais

Germana Soares é de Jaboatão dos Guararapes (PE), mas hoje mora na capital Recife com Guilherme, seu filho primogênito, de 3 anos, e Geovanna, de um ano Clara Gouvêa/BOL Mais

Quatro dias antes de dar à luz Germana e o pai de Guilherme leram pela primeira vez uma reportagem que ligava a síndrome congênita do zika vírus à microcefalia. Ela ficou apreensiva com as notícias e buscou, desde o momento do nascimento do filho, ir atrás de informações sobre a deficiência Clara Gouvêa/BOL Mais

Guilherme nasceu com os reflexos de uma criança em perfeita saúde e não tinha os traços dos demais bebês com microcefalia, mas após inúmeros exames, o médico confirmou que ele tinha a patologia Clara Gouvêa/BOL Mais

O primeiro diagnóstico, segundo Germana, foi dado sem que os médicos tivessem investigado profundamente os sintomas de Guilherme. Na hora de falar com ela, o médico deu a notícia de uma forma que ela não esperava: "Ele disse 'é, mãe, seu filho tem a microcefalia, ele não vai andar, não vai falar, vai viver em estado vegetativo. Talvez ele chegue a um ano, mas possivelmente ele não vai chegar, e outra, você é muito nova, é melhor você ir se preparando que esse menino vai atrapalhar a sua vida'". Clara Gouvêa/BOL Mais

Na hora, Germana ficou assustada, mas chamou o médico de volta e retrucou: "Que qualidade de profissional és tu? Porque eu não estudei um quarto do que tu estudaste, mas eu tenho mais educação do que você. Eu não sou nenhuma médica, mas eu também não sou nenhuma analfabeta" Clara Gouvêa/BOL Mais

Um mês e dois dias após o nascimento de Guilherme, Germana estava na fila de um exame com o filho quando conheceu Gleisi, mãe de uma menina com microcefalia, que fundou a UMA (União de Mães de Anjos) com ela. Ali ela percebeu que ela não precisava se esconder. "O que me fez, na realidade, abrir para todo mundo, abrir para sociedade, dar a minha cara a tapa, foi a coragem das outras mães", disse Clara Gouvêa/BOL Mais

Conforme foi conhecendo outras mães, ela e Gleisi abriram um grupo no WhatsApp - no início com seis mães. "Em menos de dois meses, esse grupo já tinha mais de 200 mulheres do estado inteiro. Com três meses eu vi que esse grupo já estava muito forte e eu já liderava esse grupo para todo mundo, menos para mim, para minha família e meus amigos", explicou Germana Clara Gouvêa/BOL Mais

Geovanna, à esquerda, é a maior reabilitação de Guilherme, à direita. Segundo Germana, a filha mais nova ajuda o irmão a se desenvolver, brinca, faz carinho, e desperta o menino para um mundo de possibilidades. Clara Gouvêa/BOL Mais

Guilherme é uma das crianças que nasceu no final de novembro de 2015, no auge do surto de zika vírus no Brasil. Hoje com três anos, ele recebe acompanhamento de fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo para o trabalho de reabilitação Clara Gouvêa/BOL Mais

Germana, hoje solteira, explica que a maior parte das mulheres acolhidas pela UMA (União de Mães de Anjos) é abandonada pelos companheiros: "Ao todo, 76% das mulheres ficam sozinhas, sem o auxílio do pai da criança. Chamamos isso de aborto paterno". A chegada de um filho com deficiência, segundo a presidente da associação, também faz com que 92% das mães parem de trabalhar Clara Gouvêa/BOL Mais

A influência de Germana sobre as mulheres da UMA fez com que, naturalmente, ela se tornasse a presidente da associação. Ela percebeu que, sozinha, não conseguiria conquistar mudanças para as mães. Mas, com todas ao seu lado, poderia reivindicar melhoras para a saúde e a qualidade de vida de seus filhos Clara Gouvêa/BOL Mais

Ao longo do tempo, instituições começaram a ouvir a associação, aprender com elas e com a rotina de cada uma. Germana saiu da posição de espectadora e passou a participar ativamente das rodas de conversa com acadêmicos. Na imagem, ela aparece no Seminário sobre Impactos Sociais do Zika, com pesquisadoras da Fiocruz, na UFPE (Universidade Federal de Pernambuco) Clara Gouvêa/BOL Mais

Mães da UMA acompanharam de perto o seminário, que falou sobre os impactos sociais do zika na vida da população de Recife. Elas ouviram as pesquisadoras, que comentaram sobre o abandono dos maridos, as dificuldades de acesso aos tratamentos, transporte, entre outros assuntos Clara Gouvêa/BOL Mais

Uma das maiores questões abordadas por Germana frente às pesquisadoras é a falta de acolhimento das mães. Elas recebem um salário mínimo para cuidar do filho com deficiência, dos outros filhos, da casa, pagar aluguel. "Se elas não podem trabalhar, alguém tem que indenizar essas famílias porque fomos vítimas de uma calamidade pública, fomos vítimas de uma epidemia, e o Estado brasileiro precisa assegurar nossos direitos e qualidade de vida não só nossa, mas da nossa família", afirma Clara Gouvêa/BOL Mais

"Nosso principal objetivo é a aquisição de direitos. A gente identifica as lacunas, as dificuldades desse coletivo, no geral, e vai em busca de soluções. Está faltando o que? Está faltando transporte, então como é que a gente faz para resolver o transporte daquele município?", afirma Germana sobre a atuação da UMA Clara Gouvêa/BOL Mais

"A maior felicidade que eu tenho na minha vida não é estar no meio delas, é ser uma delas. Porque é muita força. É força que você olha assim e não sabe de onde vem. As pessoas falam 'nossa, você é muito forte'. É porque a única alternativa era ser forte, não tinha outra opção", afirma Germana Clara Gouvêa/BOL Mais

Enquanto as mães acompanhavam o seminário na UFPE (Universidade Federal de Pernambuco), alguns dos filhos aguardavam as mães em um ambiente com cuidadoras Clara Gouvêa/BOL Mais

Nem todas as crianças, a maioria com 3 anos, têm acesso às terapias necessárias para reabilitação e desenvolvimento. Algumas são acompanhadas por fisioterapeuta, outras conseguiram vagas na terapia ocupacional ou na fonoaudiologia. Através da UMA, as mães reivindicam vagas para todas as crianças que nasceram com microcefalia por conta do surto de zika no estado de Pernambuco Clara Gouvêa/BOL Mais

Segundo dados do Ministério da Saúde, de 2017, 55,9% das crianças com microcefalia por conta do zika vírus receberam atendimento completo no Brasil. Em 2017, dois anos após o surto da doença, apenas 14% tiveram o acesso ao atendimento completo Clara Gouvêa/BOL Mais

Crianças descansam com cuidadoras enquanto as mães acompanham seminário sobre os impactos sociais do zika vírus Clara Gouvêa/BOL Mais

O grupo de mães, que começou no WhatsApp, também é uma rede de apoio entre elas, onde todas podem tirar dúvidas, compartilhar experiências umas com as outras e entender a evolução dos filhos Clara Gouvêa/BOL Mais

"Muitos encaram que ter um filho com deficiência é um ser inferior, ou eu sou menos mãe, menos mulher porque eu tenho um filho com deficiência. eu não enxergo isso. As pessoas não sabem o que é que estão perdendo, porque se eles acham que ter um filho é um amor infinito, um amor incondicional, é porque eles não têm um filho com deficiência", afirma Germana Clara Gouvêa/BOL Mais

"É uma missão que a gente enxerga como se Deus tivesse vindo e dissesse assim: 'olha, estou confiando a você a missão, a oportunidade de você ser guardiã de um anjo meu. Essa missão é sua e exerça ela o melhor que você puder ser. Não estou dizendo que é fácil, porque não é, não estou dizendo que é um mar de rosas, porque não é. É muito difícil, mas essa dificuldade não é todo mundo que aguenta", comenta Germana sobre ter um filho com deficiência Clara Gouvêa/BOL Mais

Germana Soares - UMA - Quatro dias antes de dar à luz Germana e o pai de Guilherme leram pela primeira vez uma reportagem que ligava a síndrome congênita do zika vírus à microcefalia. Ela ficou apreensiva com as notícias e buscou, desde o momento do nascimento do filho, ir atrás de informações sobre a deficiência Clara Gouvêa/BOL Mais

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